#EAPM: Сражаясь болезнь может быть еще сложнее, чем вы думаете

В наши дни пациенты стремятся принимать совместные решения с врачами относительно собственного здравоохранения, пишет Европейский Союз для Персонализированные медицины (EAPM) Исполнительный директор Денис Horgan. 

Эти пациенты (а также многие миллионы потенциальных пациентов в 28 странах-членах ЕС) все больше и больше осведомлены о доступных им вариантах. Что ж, когда они действительно слышат о них, это ...

Представьте, что ваш врач дал вам негативное представление о диагнозе рака. Очевидно, это станет большим шоком, и вам, возможно, понадобится второе мнение, по крайней мере.

Также более чем вероятно, что первое, что вы сделаете, - это обратитесь к Интернету за дополнительной информацией в надежде, что где-нибудь найдется лекарство или хотя бы какое-нибудь лекарство, улучшающее качество жизни.

Возможно, вы найдете новый препарат, который, судя по тому, что вы прочитали и поняли, может вылечить ваше состояние или, по крайней мере, продлить оставшиеся вам годы. Но можно ли этому доверять? Кого вы можете спросить? Ваш первоначальный врач вряд ли станет выбором номер один. Итак, вы проводите больше исследований, и оказывается, что информация в Интернете кажется надежной. К сожалению, дополнительные исследования говорят вам, что конкретное лекарство очень дорогое и не входит в список лекарств от рака в стране вашего проживания.

Даже если он находится в списке одобренных методов лечения рака, есть вероятность, что ваш врач откажется направить вас. Это часто случается, это действительно так. Тем не менее, дополнительные исследования показывают, что подобное, а возможно, и лучшее лекарство скоро пройдет клинические испытания. Врач обязательно направит вас по этому поводу - даже если он или она, казалось, не знали об этом изначально (к сожалению, это не редкость).

Пока все хорошо ... но вы в Роттердаме, а клинические испытания проходят в Берлине. Однако вы слышали и читали о трансграничной медицинской директиве, которая позволяет вам обращаться за лечением в другую страну-участницу, если она лучше, чем лечение, доступное в вашей стране проживания.

Реклама

Опять же, звучит хорошо. Так будет до тех пор, пока вы не учитываете расходы на то, чтобы добраться до Берлина и обратно в бесчисленных случаях, свободное от работы время и бюрократию, с которой вам придется иметь дело, чтобы попасть в суд - все из-за того, что может или не может вылечить вас в любом случае. И даже если вы со всем этим разберетесь, вам, вероятно, потребуется помощь лица, осуществляющего уход, возможно, члена семьи, который будет путешествовать с вами и поддерживать вас в ситуации, которая, несомненно, будет высокой стрессовой ситуацией. Но предоставят ли вашему предполагаемому опекуну свободное время, чтобы помочь вам? Непросто, правда? Потому что это не так.

А в случае, если вы живете в менее богатой стране ЕС и точно знаете, что радикально новое лечение проводится, скажем, в Париже, как ваше более бедное государство-член может эффективно возмещать расходы по местным ставкам, когда ставки лечения во Франции намного выше? выше? Опять же, вы можете себе это позволить? Это еще не все. Предположим, что вы исчерпали все линии расследования, все тесты, все возможные методы лечения и, наконец, пришли к соглашению с тем фактом, что вы умрете раньше, чем позже, и что с этого момента вся помощь будет эффективно паллиативной. конечно же, и вы всем сказали, что хотите поделиться своими личными данными о здоровье на благо других пациентов, страдающих сегодня, и тех, которые придут в будущем.

Проблема в том, что ваша болезнь вызвана геном, который передается близким родственникам, и некоторые члены вашей семьи недовольны тем, что обмен вашей информацией может повлиять на их личную жизнь, их работу и, возможно, даже их страховые полисы. Конечно, обмен данными - минное поле. EAPM признает, что существуют огромные моральные и этические вопросы относительно сбора, хранения, совместного использования и использования этих данных.

Ясно, что это должно быть сделано в надежных рамках, которые защищают пациента, но абсолютно не должны мешать ученым продолжать находить новые лекарства от болезней и лучшие лекарства и методы лечения.

Нельзя отрицать, что исследователи и промышленности все нуждаются в информации. И нет никаких сомнений в том, что есть все новые и новые способы его сбора. Но чтобы пациенты были в центре феномена «больших данных», отдельные лица, и особенно те, кто делится всеми этими очень частными данными о своем здоровье, должны контролировать свою собственную информацию, получать через нее полномочия и использовать ее, чтобы помочь себе и другие, когда дело доходит до здоровья.

EAPM придерживается кредо предоставления правильного лечения нужному пациенту в нужное время - по сути, наилучшего медицинского обслуживания. Обмен данными абсолютно необходим для исследований и разработки новых, потенциально спасающих жизнь лекарств.

Не только это, но и реалистичное, справедливое и равноправное функционирование трансграничного здравоохранения, а также улучшение знаний передовых специалистов в области здравоохранения (наряду с дополнительной информацией о клинических испытаниях) должны быть внедрены таким образом, чтобы каждый пациент имеет лучшие возможности лечения, доступные в ЕС, будь они богаты или бедны, и где бы они ни проживали.

Поделиться этой статьей: