Данные кооперативы: Предоставление БОЛЬШИЕ выбор пациенту

По Европейского Альянса для Персонализированные медицины (EAPM) Исполнительный директор Денис Хорганом

"Big Data" это огромная территория, особенно в здравоохранении. Мы разделяем больше личных данных, чем когда-либо прежде в эти дни, и эта сохраненная информация будет продолжать расширяться и, конечно, не собирается уходить.

"Big Data" это огромная территория, особенно в области здравоохранения. Мы разделяем больше личных данных, чем когда-либо прежде в эти дни, и эта сохраненная информация будет продолжать расширяться и, конечно, не собирается уходить.

Большие данные могут использоваться для стимулирования инноваций в трансляционных исследованиях и для улучшения результатов в отношении здоровья, адаптированных к индивидуальным потребностям, что дает возможность революционизировать эффективность медицинских вмешательств в системах общественного здравоохранения, которые все больше нуждаются в денежных средствах.

Личные данные здоровья приходит из множества источников, включая отдельные записи пациентов, клинических исследований, набор Biobanking и информацию о пациенте сгенерированные: все эти данные являются ценными по-своему.

Ученые должны быть в состоянии работать и испытать на больших наборах данных. Конечно, тогда возникают вопросы о том, как лучше увязать эти результаты с клинически значимой и актуальной информации, а также как создавать адаптированные ответы на них. Эти факторы представляют собой дополнительные проблемы.

В то же время, прямо сейчас, эти данные хранятся в «бункерах», которые не может просто означать одну больницу, но даже в разных отделах той же больнице, так что, в то время как данные полезны на индивидуальном уровне, его более широкое значение используются недостаточно ,

Еще одна массивная проблема заключается в дебаты по поводу права пациента владеть свои данные, и чтобы быть в состоянии добраться до него всякий раз, когда он или она хочет, а также морально-этические проблемы, касающиеся использования, распространения, хранения больших объемов данных в и многое другое. Это практический, моральным и этическим минным полем.

Тем не менее, одна идея, которая получает поддержку населения является использование данных кооперативов, в которых каждый пациент и донорские данные управления, когда, где и как его или ее данные могут быть использованы.

Когда медицинские преимущества для них самих и для общества в целом четко объяснены, большинство пациентов готовы делиться своими данными «контролируемым» способом, который дает им выбор. Одна из причин вполне может заключаться в том, что почти каждый знает или знает друга или родственника, который, например, перенес сердечный приступ или страдал от рака. Другие общие проблемы, о которых мы все знаем, - это диабет, слепота, ожирение и психические заболевания.

Существует никаких сомнений в том, что должны быть проинформированы об использовании из своих данных граждан, когда они хотят быть проинформированы. Тем не менее, когда речь идет о регулировании, юридическое обязательство должно быть соразмерным и достижения в области коммуникационных технологий следует учитывать, чтобы объединить потребности и реалии исследований в области здравоохранения и конфиденциальности. Ответственность должна идти рука об руку с гибкостью для повторного использования данных.

Захватывающее новое поле персонализированной медицины требует, в большинстве случаев, персонализированных данных, и, таким образом, важно ориентироваться в сложной нормативно-правового регулирования защиты данных и, во многих случаях, уточнить границы того, что есть, и не представляется возможным.

Однако, обеспечив правильную нормативную базу, охватывающую эти вопросы, исследователи потенциально смогут получить доступ к миллионам генетических маркеров. Это, в свою очередь, ускорит науку в направлении более точного понимания болезней конкретных пациентов. Европейский альянс персонализированной медицины (EAPM) со штаб-квартирой в Брюсселе считает жизненно важным, чтобы любые нормативные акты находили баланс между защитой пациента и не блокировали жизненно важные исследования.

Он также должен создать структуру, в которой кооперативы данных осуществимы и могут работать должным образом, тем самым расширяя возможности пациента и давая ему или ей выбор, где могут быть использованы конфиденциальные данные и куда должны идти любые последующие денежные средства. Исследования в области здравоохранения уже проводятся в рамках прочных этических норм с надежными гарантиями и международно признанными руководящими принципами. В большинстве европейских стран задачей комитетов по этике является обеспечение соблюдения прав пациентов и конфиденциальности. Это гарантирует, что данные отдельного человека используются в исследованиях только тогда, когда это пропорционально потенциальным выгодам для общества в целом.

Этические комитеты сосредоточить внимание, в частности, о характере и актуальности согласия пациента, широкой или конкретной, явной или "отказаться" или любое возможное освобождение от них применительно к точному проекту они рассматривают.

Кроме того, факт, что современное здравоохранение основано на доказательствах, и эти доказательства исходят из данных. Обработка персональных данных имеет жизненно важное значение для клинических испытаний и наблюдательных исследований, проводимых в промышленности и академических кругах. ЕС находится в авангарде международных инновационных исследований, которые улучшили понимание причин болезней и привели к открытию и разработке новых методов лечения и диагностики.

EAPM считает, что это должно продолжаться - и данные кооперативы вполне может быть одним фундаментальным способом, чтобы помочь этому случиться.

Поделиться этой статьей: