Мнение: Власть для людей - в центре внимания здравоохранения находятся пациенты

By Европейская коалиция онкологических больных и представитель пациентов EAPM Профессор Франческо де Лоренцо (фото)

Учитывая стремительный взлет персонализированной медицины нет, несомненно, не было лучшего возможность поставить пациентов в центр медико-санитарной помощи в Европе, чтобы дать им возможность во всех отношениях, и дать им последнее слово над своими собственными данными.

Кажется невероятным, в 21st веке покровительственно, над-защитных правил и отношений, касающихся личных медицинских данных во многих случаях отстранить больного от не только имея контроль над когда, как и где используется эта информация, но часто блокирует его или ее от даже имея доступ к нему.

Времена меняются быстро и, в то время как есть, конечно, моральные, этические и правовые вопросы, связанные с того, что мы привыкли называть "больших данных", пациенты в эти дни хорошо осведомлены о своих собственных условиях, а в тех случаях, когда они не являются, многие хотят быть и они, безусловно, имеют право быть. Обладание свои собственные данные является одним из ключевых способов перемещения вещей вперед в этом направлении.

Персонализированная медицина, или PM, откроет дверь, чтобы лучше, более своевременным и экономически эффективным средством для лечения Европы 500 миллионов граждан, разбросанных по государствам-членам 28. Но он может достичь только весь свой потенциал - конечно же, когда речь идет, например, редкие виды рака - за счет использования меньшего, более ориентированных на сбор клинических испытаний приграничное, информация к югу от группы и, самое главное, что делает его доступным.

Даже для запуска этих троп с группой соответствующих пациентов требуется обмен персональными данными, и гражданин должен иметь окончательное мнение о том, где это происходит. Однако это часто бывает не так и является одним из самых больших препятствий для доступа к лечению для тех, кто в нем нуждается - либо для улучшения своей жизни, либо во многих случаях для спасения своей жизни. Представьте, что вы не можете участвовать в судебном процессе над потенциально спасающим жизнь лекарством или лечением, потому что врач решает, что вам нужно защищать свою медицинскую информацию, поэтому убедитесь, что организатор клинических испытаний никогда не узнает, подходит ли вам. Это вздор.

Как Эли Лилли Гэри Ли Geipel, отвечающий за инициативу ПАСЕ компании выразился: "Отсутствие голоса пациента в принятии ключевых решений является исторической проблемой."

Реклама

Geipel признал, что есть "элемент патернализма", когда дело доходит до специалистов, работающих с пациентами. "Это все благие намерения," сказал он, "но иногда есть отсутствие четкого понимания реальности того, что испытывает пациент."

Потенциал ПМ впечатляет, но это абсолютно требует использования больших объемов данных, а также потребности врачей фронтовых, чтобы быть в состоянии понять, как использовать эту информацию должным образом для того, чтобы принимать правильные решения о следующей фазе лечения. С этим знанием приходит способность - и обязанность - передать информацию пациенту в легко понятной и прозрачной основе, с тем чтобы, что пациент является ключевой частью процесса принятия решений. Такое совместное решение может быть затем на основе генетической информации и вариантов лечения, а также наличие пробного, образа жизни или любые другие соответствующие факторы.

Конечно, не может быть просто фанатичным отношение к распространению всех этих персональных данных, и многие пациенты опасаются распространения его из-за очень понятных опасений по поводу отсутствия контроля над тем, где и как он будет использоваться, потенциал продажа его в ущерб себе, возможно смущения и, что еще хуже, стигматизация через отсутствие анонимности и так далее. С другой стороны, многие пациенты также осведомлены о потенциально огромных выгод для себя и других граждан, которые будут прямым результатом доведение этой информации. Но это сложный вопрос.

Мэри Бейкер, MBE, непосредственный президент Совета Европейского мозга в прошлом, сказал: "Это этические и человечество вопросы, и если вы оставить этику и человечество из медицины, то у вас есть проблемы. Нам нужно, чтобы иметь возможность общаться с пациентами, чтобы объяснить преимущества (совместного использования их данных). Там должно быть дебаты в обществе и что в настоящее время отсутствует ".

Одна из идей, которая муссируется является создание данных кооперативов, что позволяет пациентам полный контроль над тем, кто может использовать их информацию, когда они могут использовать его и для какой цели, все это делается в условиях самостоятельной собственности и доверия. Эта идея быстро завоевывает доверие и будет одной из тем, которые обсуждались Европейский Союз за Персонализированные медицины (EAPM) на его ежегодная конференция по 9-10 сентября в Брюсселе. Это соберет вместе все заинтересованные стороны - пациентов, врачей, исследователей, ученых, отраслевых партнеров, членские организации государств-членов, разработчиков политики и новых депутатов Европарламента - и приурочено к пятилетнему сроку полномочий новой Европейской комиссии.

Благодаря сотрудничеству с этим множеством заинтересованных сторон, а также продолжающейся шаги кампании (Специализированное лечение для пациентов в Европе), EAPM стремится сделать PM частью политики в области здравоохранения в ЕС в течение следующих 20 лет и за ее пределами, в то время как пациент в центре процесса , Достижение этих целей станет важным шагом вперед.

Поделиться этой статьей: