#EAPM: Пациенты возвращают большие данные. Начнем оттуда ...

Когда мы говорим о «больших данных», мы имеем в виду массивный сбор небольших данных. В данном случае это данные, полученные от отдельных лиц и используемые в массе по возможности в здравоохранении, чтобы помочь исследованиям и клиническим испытаниям новых методов лечения и лекарств, пишет исполнительный директор Европейского альянса за персонализированную медицину Денис Хорган. 

Пациенты очень заинтересованы в этом.

Они не только хотят получить выгоду от инновационных методов лечения, которым помогает сбор больших данных и их последующее использование, но также они хотят помочь будущим поколениям, делясь своими собственными данными.

Давайте поясним, что в отношении персонализированной медицины большие данные представляют собой огромный и постоянно растущий объем медицинской информации (включая биомедицинскую и экологическую) и ее важное использование для стимулирования инноваций в трансляционных исследованиях и результатах в области здравоохранения, адаптированных к индивидуальным потребностям.

Используя эти данные, чтобы сначала понять причину заболевания, медицинские работники могут затем разработать новые лекарства и методы лечения, чтобы найти лекарство, а также другие медицинские вмешательства, нацеленные на человека.

Персонализированный, индивидуальный подход требует передовых технологий и процессов для сбора, управления и анализа информации и, что еще более важно, для ее контекстуализации, интеграции, интерпретации и обеспечения быстрой и точной поддержки принятия решений в клиническом и общественном здравоохранении.

Большие данные не только дают возможность революционизировать эффективность медико-санитарных вмешательств, но также могут помочь обеспечить более эффективное управление ресурсами в системах общественного здравоохранения, которые все более ограничены в средствах.

Реклама

В ближайшие десятилетия финансовая устойчивость систем здравоохранения будет становиться все более сложной по мере старения населения. Число сверх 65 в Европе увеличится на 75% по сравнению с 2060. Наряду с этим стареющим населением, вероятно, будет связанный рост хронических заболеваний, что приведет к тому, что расходы на здравоохранение и социальную помощь достигнут неустойчивого уровня, если мы не сможем повысить качество результатов в отношении здоровья и эффективность ресурсов здравоохранения.

Большие данные, теоретически, предлагают потенциал для того и другого.

Широко признано, что «основанные на ценностях» подходы к управлению медицинской помощью являются идеальным способом продвижения вперед. Большие данные будут ключевым фактором этого. И в будущем врачи и руководители здравоохранения должны иметь в реальном времени реальные данные о том, что работает, а что нет для каждого пациента.

А другие тенденции, такие как мобильное здравоохранение, значительно приблизят преимущества больших данных к пациенту. И пациент - самая большая заинтересованная сторона, когда дело доходит до здравоохранения.

Как упоминалось выше, стало ясно, что пациенты считают жизненно важным делиться своими данными для исследований. У некоторых могут быть оговорки, но существуют надежные и эффективные меры защиты для защиты населения, в том числе обязательство предоставлять информацию об использовании комитетам по этике.

Это ошибочное мнение, что невозможно обеспечить безопасность личных данных, в то же время позволяя использовать их в медицинских исследовательских целях. Он использовался в исследованиях на протяжении десятилетий. Будучи реалистами, исследователи всегда будут спрашивать согласие, прежде чем использовать личные данные. Но иногда согласие не может быть запрошено на практике. Например, в исследовании могут участвовать тысячи людей в общеевропейском масштабе, и получение от них всех просьб о своем согласии вызывает серьезные проблемы с логистикой. А что если они умерли? Мы отбрасываем все эти ценные данные, хранящиеся в течение многих лет, игнорируя таким образом потребности сотен миллионов потенциальных пациентов в государствах-членах ЕС? Нет, конечно нет.

Количество доступных данных (не только о здоровье, конечно) никогда не было больше - оно будет продолжать расти - и их использование в исследовательских целях бесценно. Следует в целом отметить, что наука не перестанет двигаться вперед, и использование генетики в персонализированной медицине, наличие биобанков и наличие суперкомпьютеров для целей обработки данных - все это вместе создает потенциал для использования Big Данные огромны на арене здоровья.

Его можно использовать для стимулирования инноваций в трансляционных исследованиях и результатах в отношении здоровья, адаптированных к индивидуальным потребностям, что дает возможность революционизировать эффективность медико-санитарных вмешательств в тех системах общественного здравоохранения, которые все более и более испытывают нехватку денежных средств.

Неудивительно, что пациенты все за это. Опросы убедительно свидетельствуют о том, что большинство пациентов с удовольствием делятся своими данными для определенных типов исследований - при условии доверия.

Но хотя большие данные жизненно важны для расширения границ медицинских исследований, существовало и остается множество препятствий на пути их оптимального и этичного использования.

Текущая исследовательская инфраструктура остается слишком разобщенной, что увеличивает стоимость и замедляет скорость новых открытий. Это можно отчасти, но не полностью, сваливать на запатентованные технологии, но также существует явная потребность в большей совместимости внутри и между государствами-членами. Европейская комиссия и отдельные министры здравоохранения в странах ЕС могут оказать огромное влияние в этом отношении.

Чтобы максимально использовать этот огромный объем ценной информации, поступающей в суперкомпьютеры и биобанки, необходим общий словарный запас и стандарты набора данных с согласованными универсальными протоколами для отправки, получения и запроса информации.

Между тем, форматы хранения данных должны быть совместимыми, хотя, конечно, это может оказаться трудным в конкурентной среде, такой как коммерческие фармацевтические исследования.

Вся эта информация также должна быть правильно истолкована, и не в последнюю очередь врачами, работающими на переднем крае (непрерывное обучение медицинских работников, конечно, является еще одной огромной проблемой, над которой работает EAPM, не в последнюю очередь благодаря своим ежегодным летним школам TEACH. ).

По сути, существует очевидная необходимость в создании экосистемы данных о здоровье, что подтверждается растущими доказательствами того, что более эффективное использование данных ведет к повышению эффективности (и, следовательно, снижению затрат) в системах здравоохранения государств-членов. Поэтому EAPM призывает всех заинтересованных лиц, законодателей и политиков прислушиваться к людям, которые действительно имеют значение. Пациенты.

Поделиться этой статьей: