#EAPM: Расстроенные пациенты заслуживают более эффективных стратегий здравоохранения

В эти времена супер науки и достижений в области геномики, там никогда не было лучшей возможности, чтобы дать правильное лечение к правильному пациенту в нужное время, пишет Европейский альянс для Персонализированные медицины (EAPM) Исполнительный директор Денис Хорганом.

Не только это, но и растущая осведомленность и знания пациентов принесли с собой новые требования от их имени быть в центре своего собственного лечения - частью совместного принятия решений и улицей с двусторонним движением между пациентом и передовой. медицинские работники или HCP.

По крайней мере, это теория. Но до сих пор существуют препятствия. Обучение ВДС должна быть выше на повестке дня Европы, если эти врачи и медсестры должны иметь до современных знаний о новых методов лечения и лекарственных средств, (которые они затем могут передать своим пациентам).

И они должны знать о проводимых клинических испытаниях, которые могут принести пользу их пациентам, и при необходимости получать направления к специалистам. Кроме того, в наши дни медицинские работники должны обладать лучшими коммуникативными навыками и должны научиться учитывать образ жизни пациента, сценарий работы и многое другое, предлагая лечение. По сути, им нужно больше слушать.

Пациенты, со своей стороны, есть много вопросов. Они хорошо знают, что наука быстро движется, что новые, более редкие заболевания обнаруживаются часто, что понимание и использование геномики движется с ослепляющей скоростью, и что сбор данных, хранение и совместное использование (по крайней мере теоретически) означает, что гораздо больше, информация, которая могла бы помочь найти лекарство от своей болезни, и даже предотвратить их разработки.

Но они часто спрашивают, почему не проводятся дополнительные исследования в затрагивающей их области. В некоторых случаях исследование действительно проводится, но информация либо дублируется по всей Европе (или, по сути, во всем мире), не выходит из разрозненного хранилища, либо находится под тревожной защитой корыстных интересов.

Конечно, все это очень неприятно для пациентов, большинство из которых не имеют никаких проблем с их обмена медицинскими данными (в контролируемых условиях этических) в пользу общества. Они встревожены, чтобы увидеть слишком охранительные законы и / или отсутствие инфраструктуры, которые эффективно объединяются, чтобы замедлить (а в некоторых случаях блок), что информацию о переводе.

Реклама

Не только это, но есть отсутствие надлежащих стимулов для исследователей и фармацевтических компаний вкладывать время и деньги в разработке лекарств и методов лечения, скажем, небольших групп населения, которые составляют редкое заболевание-страдающему подгруппы.

Как затронута выше, отсутствие сотрудничества (намеренно или нет) препятствует то, что должно быть неустанный марш вперед персонализированной медицины. Слишком много силос мышления, в рамках дисциплин, а также через них, сдерживает усилия с целью обмена знаниями, данными и многое другое. Это не приносит пользу никто в долгосрочной перспективе и может быть серьезный ущерб пациенту даже в краткосрочной перспективе. Неудивительно, что группы пациентов не получают гнев и разочарование.

А бессмысленная и кажущаяся обструкционистской политика максимального затруднения пациентам доступа к их собственным данным о здоровье приводит в лучшем случае к разочарованию, а в худшем - к гневу у многих граждан. В конце концов, они владеют данными, так почему же, спрашивают они, они не могут получить их, не преодолевая, казалось бы, бесконечные препятствия? У них есть знания и право на свободный и полный доступ к данным, которые касаются их лично, а также могут касаться их родителей.

По сути, они скажут вам, что существует слишком много философии «государства няни», связанной с личными медицинскими данными, и пациенты, совершенно справедливо, уже устали от этого. Они хотят - они требуют - чтобы к ним относились как к равным в управлении своими болезнями и лечением.

Не то, что общество делает его особенно легко для пациентов, чтобы получить последнюю скорость знания о некоторых из их условий. Доступ к лучшей медицинской помощи не отвечает по всей Европе, изменяющиеся между богатыми и бедными странами и даже в регионах, но можно было бы подумать, что Интернет был большой эквалайзер, не так ли? Не обязательно, как и подписка на ведущих медицинских журналов могут быть дорогими, и, следовательно, недоступными для многих людей, которые просто ищут до современных, надежных и часто сложной информации.

Все это знают законодатели и политики. Но, несмотря на обещания действовать каждый раз, когда политический цикл меняется (четыре или восемь лет, пять или десять лет), наш нескончаемый запас новых лидеров, кажется, редко сотрудничает в масштабах всего ЕС, что на самом деле и необходимо. Обязательства по созданию более интегрированных систем, обещания сократить бюрократию, клятвы по внедрению более совершенных руководящих принципов - все это легион.

Пациенты слышали их снова и снова, но факт в том, что, например, многие правила устарели и больше не соответствуют цели. Пациенты имеют право на разочарование и гнев. Они требуют, чтобы они занимали центральное место в своих процессах здравоохранения, и, хотя ситуация медленно улучшается, это происходит недостаточно быстро, чтобы успевать за огромными скачками в науке. Это должно измениться, и вскоре это принесет пользу нынешним и потенциальным 500 миллионам пациентов в 28 странах-членах Европейского Союза.

Поделиться этой статьей: