Живет на карту в переговорах защиты данных

По Европейского Альянса для Персонализированные медицины (EAPM) Исполнительный директор Денис Хорганом

Защита данных в настоящее время обсуждается в "трехсторонние" - название дискуссии между Европейским советом, Комиссией и парламентом - в преддверии нового Регламента о защите данных.

Теперь одним из главных моментов этого нового нового решения является то, что Европейский парламент, похоже, сосредоточился только на полной защите персональных данных, не принимая во внимание множество людей, эта важная информация может иметь для исследований, особенно в мире лекарственное средство.

Парламент, несомненно, действует с добрыми намерениями, но в данном случае, кажется, виновным в коленный рефлекс опасений по поводу Google, Facebook и даже американского правительства"способность обрабатывать и использовать данные с тем, что публика воспринимает как небольшую проблему для человека.

Исследователи не работают в таком пощечину счастливым моды и - это общий ошибочное мнение, что невозможно сохранить личные данные в безопасности, в то же время позволяя использовать его для медицинских исследований.

Данные был использован в исследованиях на протяжении десятилетий, и причины для его хранения не имеют ничего общего с тем, что Парламент, кажется, страх. Для того, чтобы бросить медицинские данные в броской все защитное одеяло, чтобы полностью пропустить различия и, следовательно, весь смысл.

Это факт, что, шhenever они могут, исследователи будут спрашивать согласие перед использованием персональных данных. Но это также верно, что Sсогласие ometimes трудно получить в практическом плане. Представьте себе исследование в, скажем, диабета на общеевропейский масштаба и пытаясь связаться трюм каждый человек участвует. Запрашиваемая для individual согласие использовать свои ткани или результаты могут привести к серьезные логистические проблемы.

Реклама

Таким образом, следует мы выбрасываем все эти ценные данные собираемой в настоящее время и многое, что есть хранится вниз лет, таким образом, не обращая внимания на потребности 500 миллионов потенциальных пациентов во всех государствах-членах 28?

Конечно, нет.

Если вы все еще не уверены, вот несколько примеров использования данных на арене здравоохранения: Многие исследования с использованием персональных данных имеют привели к лучшему понимание ущерб, что табак может сделать. Где теперь бесспорным связь между табаком и раком легких родом из? Исследование.

Такие исследования имеют повысить осведомленность как в государственном, так и правительства и имеют помогла спасти миллионы жизней.

Некоторые из выше исследования полагались на анализе истории болезни пациента, чтобы определить, были ли отдельные лица имеют право, прежде чем они могут попросить о согласии. Если парламент"Взгляды в конечном итоге в окончательном регулировании, йis могли бы провести будущие исследования этого типа очень трудно или даже невозможно.

Это просто поскольку согласие субъектов данных было бы необходимо для исследователей даже определить подходящих людей, чтобы спросить, хотят ли они участвовать в исследовании.

Вторым примером является знание того, что, по крайней мере, в Великобритании, состоятельные женщины имеют больше шансов получить рак молочной железы, чем менее зажиточные женщины, еще последние имеют больше шансов умереть от него.

A Исследование показало, что более бедные выживаемость женщин из бедных районов не вызваны более низкого доступа к медицинскому обслуживанию или лечению, но на самом деле связаны с проблемами, не связанными с раком молочной железы, То есть другие заболевания или сопутствующие заболевания.

Thэто особенно исследования использовали больницу и GP отчеты о факторах, участвующих в лечении рака как лечение получали и нет, на самом деле - четный время ожидания. To обеспечить, чтобы результат был unпристрастный - жизненно важно для значимого исследования - исследование получило специальное разрешение, чтобы разрешить использование идентифицируемых данных без согласия.

Европейский Парламентом "ы поправки сделать будущие исследования такого рода что она потому Положения о защите данных запретит . 

Вспомним, что, в общем, рatients считают, что это важно обмениваться данными для исследования. It"Несложно понять, почему - их собственное лечение, безусловно, основано на прошлых исследованиях, и их дети выиграют от исследований, проводимых сегодня.

It"правда, существует страх в отношении безопасности персональных данных. Недавние события в Атлантическом гавани"т помог, и не имеет недавнюю СЕС "безопасная гавань" Правящая. но прочный и уже существуют эффективные гарантии защиты персональных данных в исследованиях

Researchers обязаны хранить в тайне данные, и исследования с использованием персональных данных всегда должно быть одобрено комитетом по этике в соответствующей стране или странах. такие гарантии сохранили данные в безопасности для много лет, пока не прекращая жизненно важному потоку исследований.

Ограничение использования личных данных будет иметь отупляющей эффект на исследования, которая, в свою очередь, оказывают влияние на здоровье сегодня"с 500 миллионами потенциальных пациентов, живущих в ЕС, плюс грядущие поколения.

Группа брюссельской широкого круга заинтересованных сторон, Европейский Союз для Персонализированные медицины (EAPM), придерживается той точки зрения, что, в большинстве случаев, решение согласие одноразовый будет жизненно важной частью любого регулирования. Это позволяет человеку определить широкий диапазон применений своих данных без исследователи, чтобы вернуться назад тайм-и-снова для получения разрешения для конкретного исследования.

Широкое согласиеn важный подход в исследованиях в области здравоохранения потому что позволяет участникам обмениваться данными для будущих исследований, в знак признания того факта, который ученые не могут сегодня предсказать, что будет полезно завтра.

Эта максимизирует Выгода ресурсов данных. Однако, EAPM и другие отмечают, что даже такого рода согласие не идеально подходит в любых обстоятельствах. Sometimes это не представляется возможным получить согласие на всех.

Альянс считает, что имеет решающее значение , что окончательный гegulation включает освобождение от согласия на использование данных о здоровье в исследованиях. 

В конце концов, крайне важно, чтобы в результате дебатов по трилогии было принято Положение о защите данных, которое не мешает исследованиям, но находит равновесие между неоспоримой необходимостью защиты отдельных данных пациентов и широкой общественности, но не является кольцом жизненно важные данные до такой степени, что столь необходимые медицинские исследования прерываются.

Это не имело бы никакого смысла интернов инвестиций в европейских исследованиях, ни для разработки прорывных методов лечения, и, возможно, было бы еще меньше смысла морально.

Суть заключается в том, что нынешние и будущие жизни находятся под угрозой.

Поделиться этой статьей: