Мнение: Сила терпения - разрушение лотереи здравоохранения

Том Ван дер Валь, Представитель пациентов EAPM, Нидерланды (пациент с меланомой)

Все больше и больше групп пациентов и отдельных граждан осознают потенциал персонализированной медицины, или ПМ, с ее способностью предоставить им правильное лечение в нужное время и поставить их в центр европейского здравоохранения.

Да, мы хотим расширения прав и возможностей, да, мы хотим, чтобы наши болезни и варианты лечения были объяснены прозрачным, понятным, но не покровительственным образом, чтобы мы могли участвовать в совместном решении, да, мы хотим владеть - и безоговорочно доступ к нашим собственным медицинским данным и, да, мы хотим расширить доступ к клиническим испытаниям и трансграничному лечению, которые могут улучшить нашу жизнь и, в некоторых случаях, спасти их.

Проблем, присущих достижению вышеупомянутого, много, но среди решений есть; улучшение подготовки медицинских работников по самым современным технологиям (например, «омикам», используемым в PM); отличное мышление от тех же самых клиницистов, которое позволяет пациенту участвовать в обсуждении и принятии решений на всех уровнях, создание кооперативов данных, позволяющих пациентам не только получать доступ ко всем своим личным данным по запросу, но и давать им контроль над тем, кто использует это, как это используется и когда, и; изменения на высшем уровне - и под этим мы подразумеваем Европейский парламент и Европейскую комиссию - сделать клинические испытания более доступными и доступными трансграничными методами лечения реальностью, а не просто несбыточной мечтой.

В 500 миллионе сильных граждан ЕС стран-членов 28, смотрящих в пропасть общества со стареющим населением, которое неизбежно заболевает на каком-то этапе, предоставление пациентам доступа к наилучшему возможному лечению, доступному в Европе, является не просто моральной проблемой, это тоже финансовый.

Надеемся, что мы выходим из спада в экономике, который почти нанес ущерб нескольким государствам-членам, и, конечно же, одним из первых пунктов в списке мер жесткой экономии было недальновидное, контрпродуктивное ослабление услуг здравоохранения. Это явная ерунда - если пациентам дают более качественное профилактическое и / или более эффективное постоянное лечение - например, с использованием ПМ, - они не только лишаются дорогих больничных коек, проходящих лечение у дорогих клиницистов с использованием дорогостоящего набора, но и многие из них могут фактически остаться на них. рабочее место во время лечения, таким образом, вносит свой вклад в экономику и платит в налоговую корзину, а не истощает ее. Это несложно, и службы здравоохранения государств-членов, в частности, и ЕС в целом должны увидеть, что им прямо в глаза.

С другой стороны, не менее важно, но более конкретно, если пациенты действительно могут попасть в клиническое испытание - и существуют препятствия для этого, в том числе отсутствие информации о том, когда и где они проходят, трудности с обращением в центр исследования, которые могут быть трансграничным или даже просто региональным и, в некоторых случаях, отсутствием права на участие, не потому, что они не соответствуют профилю испытания, а потому, что они не могут получить доступ к своим собственным медицинским данным, чтобы доказать свою пригодность организатору испытания.

Реклама

Законодатели в ЕС и отдельных государствах-членах должны проснуться и понюхать кофе. Такие организации, как Европейский Союз за Персонализированные медицины (EAPM) борются за права современных пациентов и должны быть выслушаны. Сегодня пациенты осведомлены, разочарованы и требуют расширения прав и возможностей. Мы не примем нашу судьбу так, как наши отцы и деды. Зачем нам, когда мы много знаем о новых методах и науке и ее потенциале?

Пациенты больше не будут мириться с недостатком финансирования исследований, спасающих жизнь, мы больше не будем принимать покровительство старомодных клиницистов, мы больше не будем мириться с личными данными, которыми мы должны владеть, мы больше не принимаем не участвуя в дебатах и ​​процессах принятия решений, и мы больше не будем принимать наших попутчиков, безнадежно умирающих из-за отсутствия доступа к лучшему лечению, потому что они родились под неправильным флагом или даже под неправильным почтовым индексом.

Наилучшее доступное медицинское обслуживание - это право в соответствии с основными принципами ЕС, а не часть игры «выиграл, проиграл». И как современные пациенты мы отказываемся больше играть в лотерею здравоохранения.

Поделиться этой статьей: