Свяжитесь с нами:

Европейский альянс для Персонализированные медицины

Полноценное лето манит в мир здоровья

SHARE:

опубликованный

on

Мы используем вашу регистрацию, чтобы предоставлять контент способами, на которые вы согласились, и чтобы лучше понимать вас. Вы можете отписаться в любое время.

Добрый день, коллеги по здоровью, и добро пожаловать в новости Европейского альянса персонализированной медицины (EAPM)! пишет исполнительный директор EAPM д-р Денис Хорган.

Конгресс ЭСМО

EAPM как никогда занята доработкой статей по ряду тем, чтобы заложить основу для взаимодействия в Брюсселе и на уровне государств-членов в ближайшие месяцы. EAPM также с нетерпением ждет конгресса ESMO, главного онкологического конгресса, который состоится 9-12 сентября, во время которого EAPM организует параллельное мероприятие.  

Большой пилот для тестирования EHDS

Европейское пространство данных о здоровье, возможно, является наиболее важным законодательным актом в области цифрового здравоохранения, принятым за последние годы, и его успех (или даже провал) повлияет на пациентов, исследователей и политиков по всему блоку. Ставки высоки. Тем не менее, несмотря на широкий консенсус в отношении необходимости серьезной перестройки данных о состоянии здоровья, согласовать текст будет непросто. Перед лицом этой проблемы Французский центр данных о здоровье объявил на этой неделе, что возглавит пилотный проект, призванный проверить, как может работать система для более легкого доступа к данным о здоровье для исследований. 

Это один из первых шагов к пространству данных о здоровье ЕС, шаг блока к более свободному обмену данными о здоровье — в интересах как пациентов, которые хотят получить доступ к своим файлам, когда они находятся за границей, так и исследователей и политиков, которые хотят решить вопросы здоровья, консультируя больше данных. 

В понедельник Французский центр данных о здоровье объявил, что получил добро на пилотный проект стоимостью 8 миллионов евро, направленный на одну из двух целей пространства данных о здоровье: повторное использование данных для исследований и политики. Участвующие страны — Франция, Бельгия, Дания, Финляндия, Германия, Венгрия, Хорватия, Испания и Норвегия, — охарактеризованы одним из участников проекта как «хорошие ученики в классе». Комиссия не подтвердила, дала ли она зеленый свет.

Закладка фундаментов

Обмен данными является конечной целью, но на данный момент проекту необходимо решить первый шаг: превратить существующие национальные платформы в узлы более крупной общеевропейской сети.

«Мы собираемся построить конвейер, чтобы технически можно было перемещать [данные]», — сказал Эммануэль Бакри, главный научный сотрудник French Health Data Hub. «Мы строим эти трубопроводы, чтобы построить сеть, европейскую сеть».

Важнейшей особенностью является наличие четких указаний для исследователей и политиков, чтобы они знали, в какую дверь постучать для конкретных типов данных.

Консорциум определил девять возможных тестовых случаев — от вакцин против COVID до кардиометаболических заболеваний — для запуска в течение двухлетнего пилотного проекта. Комиссия должна решить, какой из них будет реализован. После создания инфраструктуры некоторые медицинские данные могут действительно перемещаться, «если это законно и если это необходимо для варианта использования», — подчеркнул Бакри.

Те, кто участвует в проекте, знают о проблемах: в заявлении, объявляющем о пилотном проекте, также признается, что им необходимо решить проблемы с «качеством данных, временем доступа, отсутствием совместимости [и] отсутствием ясности в правовой базе».

Работа в процессе

Может показаться, что это долгий путь к полноценной европейской платформе, где данные о здоровье передаются свободно, но на самом деле это даже не цель консорциума.

«Цель проекта не в том, чтобы построить единую систему. Поэтому мы не собираемся собирать все данные воедино», — сказал Петрониль Богарт, координатор проекта в Sciensano, бельгийском партнере консорциума. «Однако мы хотели бы иметь в каждой стране одну единую точку въезда».

Эта цель согласуется с проектами планов ЕС, которые предусматривают создание «органов доступа к медицинским данным». Эти учреждения будут отвечать за выдачу разрешений на данные исследователям и политикам.


Улучшенные наборы данных

Европейская комиссия намерена принять исполнительный регламент для улучшения гармонизации статистики здравоохранения во всем блоке. Вот что следует из ответа комиссара Кириакидеса на вопрос, заданный кипрским депутатом Европарламента Деметрисом Пападакисом (S&D) относительно высокого уровня кесарева сечения на Кипре.

Уточняющий вопрос: депутат Европарламента Пападакис спросил Комиссию, намерена ли она принять меры для поощрения нехирургических родов в ЕС в свете того факта, что более 60% родов в островном государстве происходят с помощью кесарева сечения, по сравнению со средним показателем по ЕС. 30%. 

Принятие решений по ОМТ в отношении препаратов для лечения редких заболеваний

Реклама

Лекарства от редких заболеваний (DRD) обладают важными преимуществами для здоровья, но затрудняют традиционные процессы оценки технологий здравоохранения, возмещения расходов и ценообразования из-за ограниченных доказательств эффективности. Недавно в Канаде были предложены модифицированные процессы для решения этих проблем при одновременном улучшении доступа пациентов. 

В этом обзоре были изучены процессы в 12 юрисдикциях по разработке рекомендаций для рассмотрения в ходе официальных многоотраслевых обсуждений под руководством правительства, которые в настоящее время проходят в Канаде. Методы (i) Предварительный обзор процессов возмещения расходов на DRD, (ii) интервью с ключевыми информантами, (iii) тематическое исследование оценок и статуса возмещения для набора из 7 DRD и (iv) виртуальная консультация с участием многих заинтересованных сторон было проведено отступление. Результаты Только NHS England имеет процесс специально для DRD, в то время как Италия, Шотландия и Австралия изменили процессы для подходящих DRD. Почти все учитывают экономические оценки, анализ влияния на бюджет и результаты, о которых сообщают пациенты; но менее половины принимают суррогатные меры. 

Тяжесть заболевания, отсутствие альтернатив, терапевтическая ценность, качество доказательств и соотношение цены и качества являются факторами, используемыми во всех процессах принятия решений; только NICE England использует порог рентабельности. Воздействие на бюджет учитывается во всех юрисдикциях, кроме Швеции. В Италии, Франции, Германии, Испании и Великобритании для DRD учитываются особые факторы. 

Однако во всех юрисдикциях возможности для участия врача/пациента такие же, как и для других лекарств. Из 7 DRD, включенных в тематическое исследование, число, получившее положительную рекомендацию о возмещении, было самым высоким в Германии и Франции, за которыми следуют Испания и Италия. Никакой связи между типом рекомендации и конкретными элементами процесса ценообразования и возмещения не обнаружено. 

EURORDIS скрининг новорожденных

Скрининг новорожденных (NBS) представляет собой комплексную систему, включающую различные элементы, такие как тестирование новорожденных, диагностика, передача информации родителям, последующий уход и хранение образцов для вторичного использования. NBS важен для людей, живущих с редкими заболеваниями, и их семей, потому что примерно 70% редких заболеваний начинаются в детстве, но для многих заболеваний клинические признаки симптомов не появляются в первые дни или месяцы после рождения. 

Недавние и продолжающиеся научные и технологические достижения открыли дискуссию о расширении программ NBS для включения редких заболеваний, которые можно было бы выявлять с помощью новых методов секвенирования. 

Красное предупреждение об обезьяньей оспе

Всемирная организация здравоохранения объявила вспышку оспы обезьян чрезвычайной ситуацией в области общественного здравоохранения, имеющей международное значение. Обозначение является наивысшим уровнем готовности органа здравоохранения, подчеркивающим скорость и масштабы вспышки, которая на сегодняшний день насчитывает 16,000 XNUMX зарегистрированных случаев вирусного заболевания.

Большой риск заключается в том, что болезнь, которая пока является эндемичной только в некоторых частях Африки, ускользнет от попыток контролировать ее и распространится по всему миру. ЕС создает запас вакцин, чтобы попытаться воспрепятствовать распространению инфекций: «Опробованные и проверенные меры общественного здравоохранения, включая усиление эпиднадзора за болезнями, отслеживание контактов и равный доступ к тестам, лечению и вакцинам для тех, кто подвергается наибольшему риску, имеют решающее значение», — говорится в сообщении. Джози Голдинг, руководитель отдела эпидемий и эпидемиологии Wellcome Trust. 

«Но правительства также должны поддерживать дополнительные исследования, чтобы понять, почему мы наблюдаем новые модели передачи, оценить эффективность наших текущих инструментов и поддержать разработку улучшенных вмешательств». Она предупредила, что без них оспа обезьян может распространиться среди большего числа популяций. 

У Национальной службы здравоохранения Великобритании «большие проблемы» 

Согласно отчету Комитета по здравоохранению и социальной защите, хроническая нехватка персонала представляет собой серьезный риск для безопасности персонала и пациентов.

Экспертный уровень: «Мы не могли дать правительству оценку выше, чем «неадекватная», за его общий прогресс в достижении собственных целей, установленных для NHS и социальных работников», — сказала Джейн Дакр, профессор и председатель экспертной группы, которая также опубликовала отчет. отчет сегодня об обязательствах правительства в области здравоохранения и социальной помощи в Англии.

Согласно последним исследованиям и цифрам, в отчете комитета показано, насколько напряженной является NHS England.

12,000: Врачей в больницах может не хватить.

Более 50,000: Медсестер и акушерок может не хватать. 

Почти 6.5 миллионов: Рекордное количество людей, ожидающих стационарного лечения в апреле. 

Реформа пенсионной системы NHS также необходим, говорится в отчете: «Это национальный скандал, что ведущие врачи вынуждены сокращать свой рабочий вклад в NHS или полностью покидать его из-за пенсионных механизмов NHS».

Глобальные усилия по борьбе с ВИЧ тормозятся из-за пандемии, предупреждает ООН

В новом докладе ООН показано, что прогресс в борьбе с распространением ВИЧ продолжает ускользать из-за пандемии, предупреждая, что потеря импульса может продолжиться и даже ускориться без принятия мер.

Согласно отчету, хотя число зарегистрированных инфекций снизилось в период с 2020 по 2021 год, темпы снижения замедлились по сравнению с последними годами. В некоторых регионах впервые за многие годы наблюдался рост числа инфицированных. А поскольку люди продолжают держаться подальше от системы здравоохранения из-за страха перед COVID-19, инфицированных, вероятно, больше, чем в официальном подсчете.

«Новые данные, представленные в этом отчете, пугают: прогресс замедляется, ресурсы сокращаются, а неравенство увеличивается», — говорится в отчете.

В Азии, самом густонаселенном регионе, впервые за десятилетие наблюдался рост числа инфекций. В других регионах, включая Восточную Европу, Северную Африку, Латинскую Америку и Ближний Восток, в борьбе с этим заболеванием медленно, в течение нескольких лет, наблюдается прогресс.

В докладе говорится, что политическая воля к борьбе с ВИЧ пошатнулась вместе с внутренним финансированием.

Число новых случаев заражения в прошлом году — около 1.5 миллиона — на миллион превысило глобальные цели на этот год, что представляет собой серьезную неудачу в достижении цели по искоренению СПИДа к 2030 году.

И это все, что предлагает EAPM на данный момент. Оставайтесь в безопасности и наслаждайтесь началом августа.

Поделиться этой статьей:

EU Reporter публикует статьи из различных внешних источников, в которых выражается широкий спектр точек зрения. Позиции, изложенные в этих статьях, не обязательно совпадают с позицией EU Reporter.
Искусство5 дней назад

Художественная ярмарка Кнокке 2022

Бельгия2 недель назад

Неизвестный солдат Ватерлоо обнаружен ветеранами войны

Тибет1 месяц назад

Андре Лакруа: ИТАС и состояние тибетологии

Азербайджан3 месяцев назад

Ильхам Алиев и первая леди Мехрибан Алиева приняли участие в открытии V Международного фольклорного фестиваля «Харибюльбюль»

Украина4 месяцев назад

В двух украинских городах Покровске и Николаеве течет безопасная вода

Бангладеш4 месяцев назад

Открытость и честность заслуживают похвалы со стороны депутатов Европарламента, поскольку Бангладеш борется с детским трудом и безопасностью на рабочем месте.

Политика4 месяцев назад

«Боюсь, что на следующий день война усилится»: Боррель обещает поддержать украинцев во время войны с Россией

Окружающая среда5 месяцев назад

Комиссия предлагает более справедливую и экологичную потребительскую практику

Трендовые