Возможности данных о здоровье: говорим на одном языке 

Доброе утро, коллеги в области здравоохранения, и добро пожаловать в обновленную информацию Европейского альянса персонализированной медицины (EAPM), которая сегодня посвящена пространству данных здравоохранения ЕС и ключевой проблеме, которая была отмечена в связи с терминологией и тем, как это влияет на понимание, пишет исполнительный директор EAPM д-р Денис Хорган.

Согласование терминологии

7 июня EAPM провела экспертную группу ЕС по новому предложению о пространстве данных здравоохранения ЕС. В панельном мероприятии приняли участие политики и лидеры мнений из здравоохранения, академических кругов, промышленности и организаций пациентов, чтобы поучиться друг у друга и обсудить текущее состояние дел и совместный подход к разработке и внедрению передового опыта.

Одним из ключевых выводов, который был получен в результате, является необходимость большей ясности среди специалистов и общественности в отношении того, как новые методы того, как данные могут открыть двери для улучшения здравоохранения, такие как использование данных тестирования биомаркеров. В настоящее время непоследовательное использование общих терминов препятствует развитию здравоохранения. 

Путаница очевидна: терминология сильно различается, что может быть отражено в реализации на уровне страны. 

Одной из областей, где потребность является наибольшей, является терминология, относящаяся к тестированию.

Например, тестирование биомаркеров на соматические мутации или другие цели, расширенное молекулярное тестирование или генетическое тестирование зародышевой линии на мутации или варианты — все они предлагают ключ к улучшению ухода, но все они по-прежнему страдают от множества различных определений или использования. Пришло время гармонизировать язык, упростить общение и четко объяснить цели и значение тестирования.

Реклама

Это не вопрос семантики. Это имеет решающее значение как аспект точности, которую может обеспечить тестирование, так и для обеспечения возможности развертывания персонализированной медицины, которая предлагает пациентам новый уровень ухода. Биомаркер и другие столь же продвинутые тесты стали жизненно важными инструментами в диагностике и лечении и играют все более важную роль в исследованиях в области здравоохранения. 

Они открывают перспективу более точной оценки, выявления пациентов, которые с наибольшей вероятностью реагируют на данное лечение, или более точного прогнозирования и мониторинга прогрессирования заболевания. Они даже могут выявлять пациентов с повышенным риском развития данного заболевания. Но путаница с медицинским жаргоном является препятствием для точной медицины, которую позволяют эти тесты. 

Достижения в науке о тестировании двигались быстрее, чем возможности учреждений и отдельных лиц не отставать, и даже профессионалы используют разные термины. Путаница и неопределенность в отношении терминологии также препятствует усилиям по согласованию преимуществ различных технологий и подходов к тестированию как в лечении, так и в исследованиях. Лучшее понимание и оптимизированный подход к использованию согласованной терминологии будут способствовать принятию и укреплению общественного доверия, что приведет к более широкому использованию надлежащего тестирования и улучшению здоровья.  

Единый голос поможет медицинскому сообществу и пациентам прийти к общему пониманию преимуществ тестирования, на котором основана персонализированная медицина. 

Но при всем потенциале, который предлагает тестирование, фактические показатели усовершенствованного тестирования сильно отстают от рекомендаций передовой практики. Несмотря на очевидную клиническую пользу и руководящие рекомендации по прогностическому тестированию биомаркеров и последующей таргетной терапии первой линии у пациентов с немелкоклеточным раком легкого, есть свидетельства того, что тестирование не получило широкого распространения в клинических условиях. 

Необходимо преодолеть некоторые огромные проблемы, чтобы достичь цели использования тестирования биомаркеров для улучшения здоровья пациентов и для обеспечения соответствующей устойчивости систем здравоохранения за счет сокращения количества пропущенных диагнозов или неправильного выбора лечения. Препятствия варьируются от неосведомленности клинического сообщества о новых возможностях до неуверенности в оплате тестирования. Но один из факторов, который в настоящее время подвергается более тщательному изучению, — это множественность сроков тестирования. Это сбивает с толку пациентов и даже медицинских работников, что отрицательно сказывается на восприятии и поиске эффективных решений таких разрозненных вопросов, как защита данных и совместимость информационных систем.

Интересная параллель возникла в апреле, когда Европейская комиссия и Организация экономического сотрудничества и развития провели мероприятие, посвященное запуску совместного проекта по развитию финансовой грамотности в странах ЕС (проект «Международный портал финансового образования»). «Новая структура ЕС направлена ​​на установление общей терминологии ЕС в области финансовых услуг и разработку политики и программ в области финансовой грамотности», — говорится в сообщении. 

Если грамотность и стандартизация терминологии являются важной областью общественного участия в сфере финансовых услуг, насколько это важнее для здоровья, которое затрагивает всех?

Это область, в которой EAPM будет участвовать на уровне многих заинтересованных сторон в качестве законодательного/политического уровня. 

В других новостях....

Права рака

Комиссия инициировала процесс борьбы с «правом на забвение» для больных раком в ЕС с возможностью принятия нового Кодекса поведения ЕС. 

«Право быть забытым» относится к человеку, находящемуся в длительной ремиссии от рака, и его предыдущий диагноз не повлиял на его доступ к ипотеке и кредитам. 

Банки и страховые компании не могут легко оценить риски, связанные с раком и возможным рецидивом, объяснила в понедельник комиссар здравоохранения Стелла Кириакидес. Это означает, что они «склонны быть осторожными в своем подходе», в результате чего люди часто сталкиваются с несправедливым обращением при доступе к финансовым услугам, сказала она.  

Европейский центр сценариев COVID-19

Европейский центр сценариев COVID-19 был запущен в понедельник (6 июня) и поможет разработать прогнозы развития пандемии в долгосрочной перспективе, говорится в заявлении Европейского центра профилактики и контроля заболеваний. 

Сценарии сосредоточится на развитии пандемии, когда речь идет о случаях COVID-19, госпитализациях и смертях, охватывающих период времени от 12 до 30 месяцев. Хаб будет использовать комбинированные сценарии для XNUMX стран ЕС/ЕЭЗ, Великобритании и Швейцарии. 

Цель, конечно, состоит в том, чтобы ограничить последствия коронавируса путем изучения различных переменных в различных сценариях, что может помочь в принятии решений политиками. Агентство по болезням сообщило, что некоторые из этих переменных могут включать, например, скорость ослабления иммунитета.  

COVID и обезьянья оспа

Внимание к пандемии COVID-19 продолжает ослабевать по мере того, как беспокойство превращается в оспу обезьян, когда официальные лица и общественность будут испытывать чувство дежа вю: во вторник Всемирная организация здравоохранения заявила, что вспышки оспы обезьян, наблюдаемые по всей Европе, начались за несколько недель до первого официального сообщения. дело на континенте. «Несмотря на то, что каждый день появляются новые пациенты, расследования прошлых случаев показывают, что вспышка в нашем регионе определенно началась еще в середине апреля», — сказал Ханс Клюге из Европейского бюро ВОЗ. 

Лето без масок

Хотя есть опасения, что летние фестивали могут стать суперраспространителями обезьяньей оспы, на самом деле это больше не вызывает опасений по поводу COVID-19. Маски почти ушли в прошлое для большей части Европы, а тысячи мероприятий, запланированных в Великобритании для празднования платинового юбилея королевы в предстоящие длинные выходные, может показаться, что мир ушел от пандемии. Несмотря на значительно лучшую эпидемиологическую ситуацию, страны продолжают оценивать и рекомендовать дополнительные дозы вакцинации. На этой неделе Литва предложит четвертую дозу взрослым с подавленной иммунной системой, при этом министерство здравоохранения заявило, что осенью планируется начать вакцинацию других групп населения. Уже ожидается, что пожилые люди и другие группы высокого риска будут вакцинированы.

Заболеваемость гепатитом увеличивается

Великобритания продолжает выявлять случаи гепатита у детей в возрасте 10 лет и младше, еще 25 подтвержденных случаев были добавлены к подсчету, в результате чего общее число случаев заболевания по состоянию на 222 мая достигло 25, сообщило в пятницу Агентство по безопасности здравоохранения Великобритании. Случаи в основном у детей в возрасте до 5 лет, и ни один ребенок не умер. UKHSA сообщило, что 11 детей нуждались в пересадке печени. Ведущей теорией по-прежнему остается аденовирусная инфекция, при этом агентство заявляет, что аденовирус «является наиболее часто обнаруживаемым вирусом в протестированных образцах». 

В настоящее время проводится официальное эпидемиологическое исследование, а также проводятся дополнительные исследования, чтобы понять «возможные иммунные факторы и влияние недавних или сопутствующих инфекций».

И это все, что предлагает EAPM на данный момент. Оставайтесь в безопасности и будьте здоровы, и наслаждайтесь вашей неделей.

Поделиться этой статьей: