Свяжитесь с нами:

Европейский альянс для Персонализированные медицины

Ключ для обмена данными, говорят сильные мира сего, но с условиями...

SHARE:

опубликованный

on

Мы используем вашу регистрацию, чтобы предоставлять контент способами, на которые вы согласились, и чтобы лучше понимать вас. Вы можете отписаться в любое время.

Добрый день, коллеги в области здравоохранения, и добро пожаловать в обновленную версию Европейского альянса персонализированной медицины (EAPM), которая сегодня посвящена важнейшему вопросу сотрудничества в области медицинских данных. пишет исполнительный директор EAPM д-р Денис Хорган.

Сотрудничество с данными

С оперативной точки зрения обмен данными носит технический характер. На более глубоком уровне обмен данными носит политический характер, поскольку он зависит от приверженности правительств и официальных органов выйти за пределы своих национальных или региональных границ.  

Но на самом фундаментальном уровне обмен данными о здоровье носит более чем технический, более чем политический характер. Он выходит за рамки привычных форм мышления национальных правительств и властей о том, «что нужно пациентам в нашей стране». Это связано с тем, что пациенты не являются и не должны рассматриваться как национальная проблема. 

В центре внимания: расширение возможностей данных для пациентов на уровне ЕС

Быть пациентом — это личная проблема человека, его или ее семьи и окружения, а также любого медицинского работника, занимающегося диагностикой или лечением. Гражданство пациента или кого-либо еще имеет второстепенное значение. Что является центральным в переживании нездоровья — и в любой реакции на него — является глубоко личным и индивидуальным. И это применимо на столь фундаментальном уровне, что национальность совершенно не имеет значения. Что объединяет всех повсюду, так это их общая человечность, судьба, которую мы все, как личности, неминуемо разделяем со всеми: жизнь, хорошее здоровье, нездоровье, смертность. 

В той мере, в какой существуют важные общие факторы между пациентами, дело не в том, что пациент А и пациент Б оба французы или оба испанцы. Скорее, они оба страдают от одного и того же состояния, или имеют одинаковый возраст или профиль. В этом случае имеет смысл взглянуть шире, чем индивидуальный, потому что по мере того, как наука и технология открывают больше дверей для понимания, опыт одного другого случая — или сотни подобных случаев — может пролить свет на природу, причину, прогноз. и даже варианты лечения. 

В этот момент обмен данными становится не просто полезным; обмен настолько ценен, что было бы небрежно не делиться на уровне ЕС. Обмен информацией должен быть открытым, не определяться и не ограничиваться не относящимися к делу соображениями национальной принадлежности и подчиняться только нормам защиты личной жизни. 

Реклама

Вот почему системы должны уступить место духу сотрудничества – и в той мере, в какой это входит в компетенцию системы, каждая система должна стремиться к максимальному обмену данными, соответствующим образом адаптируя свои административные, организационные, технические и, да, политические договоренности соответственно.

Слева: GDPR

Список того, что еще должно произойти, чтобы добиться успеха в этой области, составленный Комиссией в 2013 году (почти 10 лет назад) в omics paper, приобретает характер во многом несбывшегося пророчества. В документе очевидно, но прозорливо отмечается, что «количество важных для медицины данных, доступных в электронном виде, резко возрастает. Задача состоит в том, чтобы организовать электронные данные и сделать их пригодными для использования в исследованиях».

 Суть этой дилеммы в том, что нормализация широкого использования цифровых решений для здравоохранения и ухода может повысить благосостояние миллионов граждан и радикально изменить способ предоставления медицинских услуг и ухода пациентам, но ничего подобного не происходит. столько или так быстро, как нужно.

In Многостороннее взаимодействие EAPM с группами пациентов, научные общества, профессиональные и академические организации объединяются вокруг повестки дня, которая включала в себя несколько решительных заявлений о поддержке прогресса в устранении недостатков в этой области. Он прямо поддержал создание Европейского пространства данных о здоровье для получения ряда данных о здоровье для информирования работы политиков, исследователей, представителей промышленности и поставщиков медицинских услуг. 

Как заявили наши заинтересованные стороны, конфиденциальность данных явно остается серьезной проблемой для медицинских работников и исследователей, и когда их спросили, в какой степени общие правила ЕС о защите данных повлияли на их работу, более половины из них ответили, что влияние было негативным. и менее трети считают, что это было положительно. 

Области беспокойства включали потребность в новых решениях для проектов больших данных и вторичного использования данных, тормозящий эффект бюрократии регулирования на скорость работы, сопровождающийся неопределенностью в отношении того, как он реализуется в разных странах. Респонденты из отрасли были еще более критичны и в гораздо большем количестве, указав на расходящиеся толкования и повышенные требования соответствия, усложняющие международное сотрудничество в области использования больших данных.

Медицинские работники также считали, что существующие правила могут создавать препятствия для наилучшего использования данных. Они также сослались на правила защиты данных, отсутствие единообразия европейского законодательства и толкования, а также акцент на конфиденциальности в ущерб развитию науки и здравоохранения. 

Для медицинских работников основными препятствиями для использования персонализированной медицины являются отсутствие данных, экономические проблемы, отсутствие обучения и образования, несоответствие между диагностикой и соответствующей терапией, нехватка лекарств, национальные руководства, доступ к диагностическому тестированию и дизайну клинических испытаний. . Онкологи и патологоанатомы обнаружили, что возмещение расходов является основным ограничивающим фактором для больных раком в доступе к лекарствам, а ценообразование на лекарства стало еще одним серьезным препятствием.

Справа на сцене: заместители послов ЕС

Заместители послов ЕС завтра (13 мая) подпишут Закон об управлении данными, законопроект, который направлен на регулирование нейтральных посредников данных для содействия обмену данными. Однако работа уже началась, поскольку Комиссия подтвердила, что приступила к созданию нового Европейского совета по инновациям в области данных (EDIB).

Вы можете спросить, что такое EDIB: Совет по инновациям в области данных — это новая организация, объединяющая представителей как национальных государств, так и представителей ЕС, консультирующая Комиссию по практике обмена данными и разрабатывающая руководящие принципы для смежных пространств данных.

Взгляд из-за кулис в последние дни: Европейский супервайзер по защите данных

Европейский супервайзер по защите данных Войцех Веверовски говорит, что доступ к данным «всегда должен быть правильно определен и ограничен тем, что строго необходимо и соразмерно»!

В совместном мнении Европейский инспектор по защите данных и Европейский совет по защите данных обратили внимание на «ряд всеобъемлющих проблем», призвав как парламент, так и Совет решить их в отношении пространства данных здравоохранения ЕС.

Оба органа признали, что были предприняты усилия, чтобы убедиться, что Закон о данных не противоречит текущим правилам защиты данных, но «дополнительные меры безопасности» считаются необходимыми, чтобы не снижать планку защиты данных. Это мнение является ударом для Комиссии — высокопоставленный чиновник ранее заявлял, что Закон о данных не является инструментом защиты данных и что ни одна из мер не хочет «изменить или вмешаться» в Общий регламент по защите данных.

Закон о данных, представленный в феврале в рамках Стратегии ЕС в области данных на 2020 год, начал неудачно. В любом случае EAPM будет поддерживать структуру управления данными. 

Несколько комитетов в парламенте борются за роль в принятии законопроекта, разжигая войну за территорию. Одной из групп, соперничающих за право голоса, является комитет по гражданским свободам, который возглавляет правила ЕС по защите данных. Проект мнения органов по защите конфиденциальности может усилить кампанию комитета.

Взгляд из Brexit: обмен данными GP «ошибка»

Более 1 миллиона человек отозвали согласие на схему обмена данными врачей общей практики Национальной службы здравоохранения Великобритании, что в конечном итоге привело к тому, что план был отложен из-за общественного протеста. Это произошло в 2021 году, и теперь страна сталкивается с совершенно другим будущим для своих данных о здоровье, которое Бен Голдакр, руководивший обзором того, как страна может использовать свои данные о здоровье, гораздо более позитивно оценивает. 

Выступая перед депутатами в среду (11 мая), Голдакр сказал, что запуск схемы обмена данными GP без надлежащего устранения рисков был ошибкой. 

Центральное место в рекомендациях Goldacre занимает создание доверенных исследовательских сред (TRE), которые правительство фактически уже начало внедрять. Что такого особенного в этих TRE, так это то, что они позволяют утвержденным исследователям доступ к деидентифицированным данным в безопасных средах, где использование этих данных можно отслеживать, а сами данные можно разрабатывать, чтобы они были более полезными для будущих исследователей, желающих их использовать. 

К хорошим новостям....

100 миллионов евро на медицинские исследования в Италии

Государственное финансирование в размере 100 миллионов евро теперь доступно для исследователей в области здравоохранения. Проект разделен на две части: создание центров биологических наук, ориентированных на исследования, для стимулирования инноваций и открытие пандемического центра для решения будущих чрезвычайных ситуаций в области здравоохранения. 

И это все, что предлагает EAPM на данный момент. Оставайтесь в безопасности и будьте здоровы, и наслаждайтесь выходными.

Поделиться этой статьей:

EU Reporter публикует статьи из различных внешних источников, в которых выражается широкий спектр точек зрения. Позиции, изложенные в этих статьях, не обязательно совпадают с позицией EU Reporter.
Общие4 дней назад

В Бельгию переходит 4-дневная рабочая неделя

Европейский парламент5 дней назад

Сокращение выбросов автомобилей: разъяснение новых целей по выбросам CO2 для легковых автомобилей и фургонов 

Общие5 дней назад

Россия отрицает, что украинские силы повредили военный корабль в Черном море

Европейская комиссия5 дней назад

Комиссия создаст переулки солидарности, чтобы помочь Украине экспортировать агропродукцию

Общие4 дней назад

Новый спутник Copernicus Sentinel-6A играет ключевую роль в мониторинге глобального повышения уровня моря

Уйгурский3 дней назад

Бельгийский депутат поддерживает международную кампанию по освещению бедственного положения уйгурской общины

Антисемитизм3 дней назад

Антисемитизм противоречит нашей общей цели работать над решением проблемы двух государств.

Корпоративные налоговые правила5 дней назад

Парламент намерен поддержать глобальную минимальную ставку корпоративного налога 

Европейская комиссия5 часов назад

Потенциальные последствия ведения бизнеса с фирмами КНР для бельгийских и европейских компаний

Обороны11 часов назад

ЕС активизирует действия по укреплению оборонного потенциала, промышленной и технологической базы ЕС: на пути к структуре ЕС для совместных оборонных закупок

Украина12 часов назад

Украина: Комиссия представляет планы немедленных действий Союза по устранению дефицита финансирования в Украине и долгосрочной реконструкции

План REPowerEU13 часов назад

REPowerEU: план по быстрому снижению зависимости от российских ископаемых видов топлива и ускорению перехода к «зеленой» экономике

UK13 часов назад

«Что это за британский четвертый канал?» Через 40 лет мы, возможно, наконец получим ответ

Выбросы CO214 часов назад

Утечка углерода: не позволяйте компаниям избегать правил по выбросам 

Бангладеш14 часов назад

Величайший бенгалец: в Брюсселе представлен последний перевод «Бангабандху, народного героя»

Молдова15 часов назад

Как ЕС поддерживает Молдову 

AZERBAIJAN1 неделю назад

Ильхам Алиев и первая леди Мехрибан Алиева приняли участие в открытии V Международного фольклорного фестиваля «Харибюльбюль»

Украина3 недель назад

В двух украинских городах Покровске и Николаеве течет безопасная вода

Бангладеш4 недель назад

Открытость и честность заслуживают похвалы со стороны депутатов Европарламента, поскольку Бангладеш борется с детским трудом и безопасностью на рабочем месте.

Политика1 месяц назад

«Боюсь, что на следующий день война усилится»: Боррель обещает поддержать украинцев во время войны с Россией

Окружающая среда2 месяцев назад

Комиссия предлагает более справедливую и экологичную потребительскую практику

Политика2 месяцев назад

Совет по иностранным делам рассказывает, как лучше всего помочь Украине, скоординировать оборону

Политика2 месяцев назад

Бретон назвал распространение дезинформации «полем битвы» в дискуссии с парламентским комитетом

Мир2 месяцев назад

Еврокомиссия обещает предоставить убежище бегущим украинцам

В тренде