#EAPM - Заболевания могут быть редкими, но проблемы обычны

Комиссар по вопросам здравоохранения и безопасности пищевых продуктов Витенис Андрюкайтис заявил на этой неделе: «Редкие заболевания представляют собой проблему для здоровья, когда действия и сотрудничество на уровне ЕС имеют очевидную добавленную стоимость. 

«Эта новая Платформа ЕС по регистрации редких заболеваний будет направлена ​​на фрагментацию данных по редким заболеваниям, будет способствовать функциональной совместимости существующих реестров и поможет создавать новые».

Во всем мире более 6,000 редких заболеваний поражают более 300 миллионов человек, что является удивительным числом. 

Несмотря на то, что имеется огромное количество данных о пациентах с особыми условиями, это, как предположил комиссар, разбросано по всей Европе в разных реестрах 600. Это базы данных, которые содержат информацию о пациентах с особыми условиями.

В настоящее время жизненно важные данные не собираются в масштабах ЕС, и не существует общих стандартов для анализа уже существующей информации.

В нем говорится, что новая платформа Комиссии объединит эти данные.

В то же время EAPM повышает осведомленность о своей инициативе MEGA +, целью которой является предоставление ВСЕХ важных медицинских данных по всему блоку.

Достижение этой воли улучшить результаты диагностики и лечения. В результате улучшатся профилактические меры и улучшится жизнь европейских пациентов.

Специально для Дня редких заболеваний, он всегда проводится в последний день февраля, и в этом году отмечается 12-й день с момента его запуска в 2008 году EURORDIS.

Основной целью Дня редких заболеваний является повышение осведомленности общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов.

 Это факт, что люди, страдающие редким заболеванием, сталкиваются с множеством проблем, а также со своей болезнью. Согласно общеевропейскому опросу, 80% пациентов испытывают трудности с выполнением основных повседневных задач.

Например, людям невероятно сложно управлять сбором и приемом лекарств, посещать приемы и получать доступ к различным социальным и общественным службам поддержки наряду с дополнительными видами деятельности.ч как работа, учеба и, конечно же, отдых.

До этого фактическая диагностика редкого заболевания часто была серьезной проблемой по очевидным причинам. Действительно, иногда бывают случаи, когда дети умершего от редкого заболевания не могут быть проверены на наличие этого заболевания, пока не достигнут определенного возраста - даже если у них может быть 50% -ный шанс унаследовать болезнь. состояние.

Существует спорная необходимость побудить большее количество людей спрашивать о том, чтобы пройти тестирование на генетический рак, пока не стало слишком поздно. Тем не менее, этика начинает действовать, если человек не достиг совершеннолетия, чтобы сделать свой собственный выбор, возможно, узнав, что у него болезнь.

Кроме того, существует генетическая дискриминация, которая представляет такой же риск для редкого заболевания, как и для любого другого заболевания.

Один из опасений среди граждан заключается в том, что по мере увеличения знаний о болезнях, связанных с генами, такие страховые компании могут использоваться дискриминационным образом.

Этот возможный риск может также привести к тому, что люди будут слишком напуганы возможными последствиями, чтобы принять участие в исследовательских программах, или даже обсудить это со своими семьями и врачами, опасаясь, что информация может быть использована не по назначению.

Другой вопрос - это то, что мы можем назвать «финансовой дискриминацией». Учитывая, что редкие заболевания труднее лечить - например, в конкретном государстве-члене или в каком-либо регионе этой страны может отсутствовать опыт, возникает проблема, связанная с доступом пациентов к наилучшему возможному медицинскому обслуживанию или его отсутствием.

Финансовая дискриминация может быть невозможностью предоставить частную медицинскую страховку или отсутствием лучшего лечения, если страна, в которой он живет, не имеет ресурсов для его оплаты.

Это имеет эффект, когда дело доходит до трансграничного здравоохранения. Если пациенту приходится полагаться на другую страну, которая имеет столь необходимое лечение, но оно стоит дороже, чем возмещение, доступное в собственном государстве-члене пациента, это может сделать это невозможным или, по крайней мере, чрезвычайно трудным.

И это даже не принимая во внимание время без работы и командировочные расходы.

Кроме того, в случае редких заболеваний доступ к клиническому испытанию может быть затруднен, если предположить, что пациент даже знает об этом, и предоставление высоких цен, взимаемых за препараты для лечения редких заболеваний, всегда является потенциальным барьером.

Безусловно, существует множество проблем, связанных с редкими заболеваниями, и EAPM, его члены и партнеры усердно работают в этой области, всегда придерживаясь цели держать пациента в центре его или ее собственного процесса лечения. И, конечно же, Альянс непреклонен в том, что нет места дискриминации ни в здравоохранении, ни где-либо еще.

Держать пациента в центре внимания - необходимая философия, но также необходимо, чтобы общество ЕС адаптировало механизмы, чтобы облегчить внедрение науки в системы здравоохранения. Данные для исследований жизненно важны для этого.

Такие вопросы будут ключевыми для 7-й ежегодной конференции EAPM в Брюсселе, которая состоится в апреле 8-9, и вы можете узнать больше здесь и нажмите зарегистрироваться.

В дебаты на высоком уровне на конференции будет включена важность этики и согласия пациентов, а также тот факт, что гражданам необходимо твердо доверять управлению, когда речь идет о спектре обмена данными, а не только для редких заболеваний, но во всех областях.

Тем не менее, даже как отдельная область, редкие болезни представляют собой более широкую проблему общественного здравоохранения, которая требует творческих инициатив для решения конкретных проблем, вызванных их редкостью.

Сфера редких заболеваний часто выступает в качестве модели для инновационных практик, разработанных для пациентов. Конечно, нет никаких сомнений в том, что редкие заболевания могут и действительно являются движущей силой инноваций в медицине, поскольку четверть всех инновационных продуктов, поступающих на рынок, предназначены для лечения редких заболеваний. .

EAPM считает, что необходимо поддерживать активные дискуссии между всеми заинтересованными сторонами, чтобы обеспечить прогресс научных достижений для этих миллионов пациентов, а редкие заболевания будут оставаться в повестке дня Альянса.