EU
#EAPM - Заболевания могут быть редкими, но проблемы обычны
Во всем мире более 6,000 редких заболеваний поражают более 300 миллионов человек, что является удивительным числом.
В настоящее время жизненно важные данные не собираются в масштабах ЕС, и не существует общих стандартов для анализа уже существующей информации.
В нем говорится, что новая платформа Комиссии объединит эти данные.
Достижение этой воли улучшить результаты диагностики и лечения. В результате улучшатся профилактические меры и улучшится жизнь европейских пациентов.
Специально для Дня редких заболеваний, он всегда проводится в последний день февраля, и в этом году отмечается 12-й день с момента его запуска в 2008 году EURORDIS.
Основной целью Дня редких заболеваний является повышение осведомленности общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов.
Это факт, что люди, страдающие редким заболеванием, сталкиваются с множеством проблем, а также со своей болезнью. Согласно общеевропейскому опросу, 80% пациентов испытывают трудности с выполнением основных повседневных задач.
Например, людям невероятно сложно управлять сбором и приемом лекарств, посещать приемы и получать доступ к различным социальным и общественным службам поддержки наряду с дополнительными видами деятельности.
Финансовая дискриминация может быть невозможностью предоставить частную медицинскую страховку или отсутствием лучшего лечения, если страна, в которой он живет, не имеет ресурсов для его оплаты.
Это имеет эффект, когда дело доходит до трансграничного здравоохранения. Если пациенту приходится полагаться на другую страну, которая имеет столь необходимое лечение, но оно стоит дороже, чем возмещение, доступное в собственном государстве-члене пациента, это может сделать это невозможным или, по крайней мере, чрезвычайно трудным.
И это даже не принимая во внимание время без работы и командировочные расходы.
Кроме того, в случае редких заболеваний доступ к клиническому испытанию может быть затруднен, если предположить, что пациент даже знает об этом, и предоставление высоких цен, взимаемых за препараты для лечения редких заболеваний, всегда является потенциальным барьером.
Держать пациента в центре внимания - необходимая философия, но также необходимо, чтобы общество ЕС адаптировало механизмы, чтобы облегчить внедрение науки в системы здравоохранения. Данные для исследований жизненно важны для этого.
Такие вопросы будут ключевыми для 7-й ежегодной конференции EAPM в Брюсселе, которая состоится в апреле 8-9, и вы можете узнать больше здесь и нажмите зарегистрироваться.
В дебаты на высоком уровне на конференции будет включена важность этики и согласия пациентов, а также тот факт, что гражданам необходимо твердо доверять управлению, когда речь идет о спектре обмена данными, а не только для редких заболеваний, но во всех областях.
Тем не менее, даже как отдельная область, редкие болезни представляют собой более широкую проблему общественного здравоохранения, которая требует творческих инициатив для решения конкретных проблем, вызванных их редкостью.
Сфера редких заболеваний часто выступает в качестве модели для инновационных практик, разработанных для пациентов. Конечно, нет никаких сомнений в том, что редкие заболевания могут и действительно являются движущей силой инноваций в медицине, поскольку четверть всех инновационных продуктов, поступающих на рынок, предназначены для лечения редких заболеваний. .
EAPM считает, что необходимо поддерживать активные дискуссии между всеми заинтересованными сторонами, чтобы обеспечить прогресс научных достижений для этих миллионов пациентов, а редкие заболевания будут оставаться в повестке дня Альянса.
Поделиться этой статьей:
-
автомобилизм3 дней назад
Fiat 500 против Mini Cooper: подробное сравнение
-
Horizon Europe3 дней назад
Ученые Суонси выделили грант Horizon Europe в размере 480,000 XNUMX евро на поддержку нового исследовательского и инновационного проекта
-
Lifestyle3 дней назад
Преобразование вашей гостиной: взгляд в будущее развлекательных технологий
-
Багамские острова3 дней назад
Багамы подают юридические заявления по вопросу изменения климата в Международный суд