#DataSharing: Давайте строить на этом фундаменте #PersonalisedMedicine

Находящийся в Брюсселе Европейский альянс по персонализированной медицине (EAPM) в настоящее время фокусируется на проблемах, присущих обмену важными медицинскими данными, пишет EAPM исполнительный директор Денис Horgan.

Эти информационные потоки постоянно растут - отсюда и термин «большие данные», - но есть проблемы со сбором, хранением и распространением информации, а также очевидные этические проблемы, касающиеся конфиденциальности личности.

Четырехлетний Альянс - это организация, основанная на широком круге заинтересованных сторон, в которую входят пациенты, исследователи, ученые, ученые, медицинские работники, законодатели и политики, и для группы ясно, что данные для медицинских исследований часто бьют по бутылкам. - шеи из-за менталитета, проблем с совместимостью в необходимых ИТ-структурах, конфиденциальной озабоченности фармацевтических компаний и законных минных полей по поводу индивидуальных прав на управление информацией.

EAPM считает, что значительно улучшенный обмен данными, в соответствии с жесткими правилами защиты доноров, необходим для того, чтобы наука оставалась в движении, и Альянс очень настороженно относится к законодателям, закрывающим двери для трансграничных и региональных партнеров, желающих обмениваться информацией.

Исследователи всегда собирали, хранили и обменивались данными в чрезвычайно тщательно отслеживаемых и этических условиях, а EAPM напоминает законодателям, что это сильно отличается от компаний, таких как Google и Facebook, которые используют личные данные для таргетинга рекламных и страховых компаний, которые делают то же самое для формулирования политики личных претензий. ,

В этом быстро меняющемся современном мире пациенты, как правило, стремятся делиться своими собственными данными при определенных условиях, поскольку они, по мнению Альянса, совершенно справедливо считают, что это ведет к расширению прав и возможностей, в том смысле, что это может помочь в поиске лекарств и методов лечения для их собственные условия, а также для других пациентов, которые будут следовать.

С появлением персонализированной медицины, целью которой является предоставление правильного лечения нужному пациенту в нужное время, новые технологии (в частности, генетические, визуальные и иммунотерапевтические препараты) позволяют создавать специализированные и целевые лечение, которое является конечной целью Инициативы прецизионной медицины президента США Обамы, обнародованной и преданной делу в его обращении 2015 «Положение о союзе».

Кроме того, индустрия информационных технологий быстро включилась в процесс, не только благодаря так называемой «умной одежде», но и благодаря сбору и интерпретации данных через смартфоны, часы и суперкомпьютеры (Apple Inc и Intel являются яркими примерами этот тренд).

То, что все это составляет, по крайней мере в теории, - это новые возможности и возможности, открывающиеся, чтобы позволить нам лучше лечить миллион потенциальных пациентов 500 в государствах-членах 28 ЕС.

EAPM и его заинтересованные стороны находятся в авангарде этого путешествия по новой супермагистрали здравоохранения, но колеса будут отваливаться, если обмен данными не может быть основным драйвером.

Справедливости ради следует отметить, что в своем Общем регламенте о защите данных (с помощью которого Европейская комиссия намеревалась усилить и унифицировать защиту данных для отдельных лиц в рамках ЕС, одновременно обращаясь к экспорту персональных данных извне), Европа после интенсивного лоббирования нашла способы обеспечить что правила не являются всеобъемлющими и что медицинские данные все еще можно собирать, хранить и распространять.

Но простой факт заключается в том, что этой жизненно важной информации недостаточно для того, чтобы она оказалась там, где она должна быть, и Европейской комиссии, Парламенту и Совету действительно необходимо решить эту проблему, активно поощряя сотрудничество между государствами-членами, в то же время защищая различных граждан. что он представляет.

Поделиться этой статьей: