Народный "сайт медицинского данные запускает в Европе

По Европейского Альянса для Персонализированные медицины (EAPM) Исполнительный директор Денис Хорганом

В среду на 25 в ноябре был запущен новый веб-сайт, цель которого - запустить принадлежащий гражданину личный кооперативы данных" защитить личные данные о здоровье, позволяя их использовать для жизненно важных исследований здоровья. 

MIDATA кооперативы будут включить пациенты собрать все , чтобы говорить со зрителями на их разные данные в одном безопасном местепозволяя им решили поделиться it с врачами или для участия в исследованиях.

MIDATA.coop позволяет граждане надежно хранят, управляют и контролируют доступ к своим личным данным, помогая им создавать и владеть национальными / региональными некоммерческими кооперативами MIDATA.

Профессор д-р Эрнст Хафен из Цюрихского института биологии молекулярных систем в ETH является одним из ключевых факторов этой схемы. Он сказал: As Члены MIDATA, граждане могут визуальноsе и анализsе их личные данные. Они могут активно участвовать в медицинских исследованиях и клинических испытаниях, предоставляя доступ к наборам своих личных данных через кооперативы. Эти принадлежащий гражданину и контролируемый гражданином.

Он добавил: Прозрачность обеспечивается тем, что принципы управления кооперативами МИДАТА являются публичными. Члены информированы и могут участвовать в принятии решения-делая процессы. Они также могут отозвать свои личные данные в любое время.

Данные, хранящиеся в MIDATA.coop многократно зашифрованы, и только члены имеют ключ к собственный данные. каждый экземпляр доступ зарегистрирован. Предполагается, что сБудет обеспечен доступ к данным, контролируемым гражданами, между различными национальными кооперативами, что позволит проводить глобальные исследовательские проекты и клинические испытания. Это также позволит демократизировать экономику персональных данных.

Модель MIDATA позволяет создавать региональные / национальные кооперативы, которые по совокупности общих правил разрешают глобальные исследовательские проекты на справедливой и демократичной основе.

Такие разработки не раньше времени. "Big Data" здесь и здесь, чтобы остаться. Его использование в области персонализированной медицины, Например, не может быть преуменьшено, но у него есть свои проблемы.

Конфиденциальность данных является проблемой для многих ив то время как трилог ЕС о Европейском Совете, Парламенте и Совете продолжает обсуждать предлагаемое Общее положение о защите данных, Необходимо найти способы найти баланс между защитой граждан и предоставлением им возможности активно контролировать вторичное использование их собственных данных. Активное участие граждан принесет пользу обществу и улучшит качество жизни, лечение и результаты для Европы"с 500 миллионов граждан.

Эти граждане столкнутся с различными проблемами со здоровьем, в том числе с редкими заболеваниями, такими как многие виды рака, и эти заболевания будут распространены во всех государствах-членах 28.

По большей части жизненно важные данные хранится в отдельном, множественном "силосы" и трудно поделиться. Это явно снижает его потенциальную ценность для врачей, ученых и исследователей по всему ЕС. Много заинтересованных сторон, включая Брюссельской Европейский альянс для Персонализированные медицины (EAPM)Утверждают, что законодательство ЕС в опасности положить слишком много внимания уделяется защите личности и слишком мало по отношению к несомненным социальным выгодам, которые могут быть достигнуты при более эффективном использовании масс и масс дат, которые сейчас собираются и хранятся.

Профессор Хафен, который тесно сотрудничает с EAPM, считает, что личное банки данных, работающие как некоммерческие кооперативы, жизнеспособное решение, которое одновременно защищает гражданина и уполномочивает его или ее, поскольку он или она будет владеть своими данными и сможет решать, где, когда и как они могут быть использованы. Между тем, эта жизненно важная личная информация будет надежно храниться в соответствии со строгими этическими кодексами и правилами.

Он сказал: Члены MIDATA кооперативы смогут, с первого дня и навсегда, в есть выбор, кто может делиться своими данными и с какой целью, а также, в случае получения каких-либо денежных средств от третьих сторон, они также смогут решить, куда направляются эти денежные средства. Они будут действительно владеть своими собственными данными и смогут реинвестировать любые доходы в исследования и / или образование для улучшение общества.

Он также подчеркнул: Граждане хорошо защищены. Мы работаемпод принципом "освободи данные, но не навреди".

Поделиться этой статьей: