Свяжитесь с нами:

E-Health

Доступ ко всем областям: шаги к пациенту-ориентированной медицинской помощи

SHARE:

опубликованный

on

Мы используем вашу регистрацию, чтобы предоставлять контент способами, на которые вы согласились, и чтобы лучше понимать вас. Вы можете отписаться в любое время.

PM-изображенияПерсонализированная медицина - это предоставление правильного лечения правильному пациенту в нужное время, и это верный путь к более здоровой Европе. Но это связано с множеством проблем во всех секторах, работающих в сфере здравоохранения.

Промышленность и наука, например, нуждаются в более тесном сотрудничестве, улучшенной совместимости, большем доступе к качественным данным, переосмыслении процесса возмещения расходов, большем количестве денежных средств для исследований ... этот список можно продолжить.

В то же время, врачи и медсестры в передней линии нужно больше образования о, например, редких заболеваний и лечения доступны.

Для пациентов, однако, это все о доступе. Доступ к лечению и лекарствам, доступ к клиническим испытаниям, доступ к большему количеству (и более ясной) информацией, доступ к лицам, принимающим решения и законодателей за возможность получить их голоса были услышаны, и их потребности понять из верхнего уровня вниз.

Европейский Союз для Персонализированные медицины (EAPM) ставит пациентов в центре его недавно запущенной кампании шагов.

ШАГИ означает специализированное лечение для пациентов в Европе и, в числе прочего, кампания EAPM нацелена подчеркнуть, текущих и потенциальных членов Европарламента плюс Европейской Комиссии, возможности окружающих ПМ и преимущества для своих избирателей в преддверии европейских выборов в этом году ,

И, давайте уточним, это влияет на каждую страну в Европе. В то время как пациенты в государствах-членах с более низкими доходами сталкиваются с еще большими препятствиями для всего вышесказанного, эти проблемы существуют также в более богатых государствах. Они, по существу, общеевропейские проблемы.

Реклама

Мэри Бейкер MBE немедленно бывший президент Европейского Совета мозга (EBC), которая существует для содействия научным исследованиям мозга и улучшить качество жизни для тех, кто страдает от заболеваний мозга.

Она подчеркивает, что все мы знаем: что изменилось общество, население росло, и люди теперь живут дольше. Это пришло с неизбежными проблемами.

«Регулирующая система больше не соответствует цели, - говорит Мэри. - Никто не виноват, просто ситуация развивалась. В целом профиль здоровья в Европе отличается, и адаптация к этому, безусловно, является новой проблемой».

Так как же группы пациентов увидеть проблему?

Д-р Станимир Hasardzhiev является одним из основателей (и действующий председатель) Национального пациентов по организации Болгарии - крупнейший пациентов зонтичной организацией в стране с 85 по конкретным заболеваниям групп членов.

Наряду с другими видами деятельности по защите интересов пациентов, в 2013 году Станимир стал членом правления Европейского форума пациентов, который, помимо прочего, представляет конкретные группы хронических заболеваний на уровне ЕС.

«Доступ» - ключевое слово. Как говорит Станимир: «Проблемы, с которыми мы сталкиваемся, особенно в условиях этого экономического кризиса, - это доступ к здравоохранению и лекарствам, доступ к информации, скринингу и правильному лечению в нужное время. Пациенты также нуждаются в равном доступе к клиническим испытаниям и там инновации ".

С новой Европейской комиссией и парламентом на горизонте, Станимир четко понимает, чего он хочет: «Доступ пациентов к лечению и лекарствам должен быть одним из наивысших приоритетов. Нам нужно, чтобы все учреждения и заинтересованные стороны сели за один стол, чтобы найти решения для улучшения жизнь для тех, кто больше всего в ней нуждается ».

Так что же пациенты? Смотря как. Ewa Borek, Фонда WE ПАЦИЕНТОВ в Польше, говорит, что есть проблема с расширения прав и возможностей для пациентов в ее стране.

«Пациенты в Польше не осознают, насколько сильными они могут быть. Во многих других странах ЕС они понимают это, но в Польше демократия существует только 25 лет. Часто они не верят, что принадлежат к сектору НПО, который является относительно новым, но имеет взорвалась за десять лет после присоединения ".

Но варшавский Эва добавляет, что это не просто. "Польша является низким на европейском индексе здоровья с длинными списками ожидания и так далее. Но политики здесь последовательно избегать перемен и реформ ».

Станимир разделяет мнение о том, что некоторые правительства сопротивляются переменам. Он сказал: «В Болгарии никакое новое лекарство не может быть зарегистрировано для возмещения через систему, пока лекарства не начнут возмещаться в пяти других странах Европы. Они говорят:« Мы маленькая страна, и мы должны подождать », но это оправдание. "

Однако в некотором смысле руки у правительства связаны: «Затем мы переходим к процедуре ценообразования», - добавил Станимир. «Это стандартная система ценообразования, которая действует по всей Европе, и это еще одна проблема, препятствующая доступу.

«Болгария должна платить за лекарства точно такую ​​же цену, что и другие части Европы. Но поскольку цены стран связаны с ценами других стран, это означает, что, если бы в Болгарии или Венгрии была более низкая цена на конкретное лекарство, то эта цена была бы почти сразу появятся, например, в Испании, а затем в Испании, цена упадет в другой стране с эффектом домино.

«Таким образом, по сути, ни одна фармацевтическая компания не может позволить себе это, даже если бы они были готовы предложить некоторые специальные цены для стран с более низким ВВП. Кроме того, если бы в Болгарии была более низкая цена, каждая страна начала бы покупать более низкие цены. дорогие лекарства из-за системы свободной торговли в ЕС ».

Виорика Cursaru, миеломы Евронет Румынии, работает за права пациентов, страдающих редкой формой рака крови с низкой ожидаемой продолжительностью жизни после установления диагноза между 30 месяцев до пяти лет.

Как и Болгария, Румыния является государством с относительно низким уровнем доходов, и Виорика сказала: «Когда дело доходит до здравоохранения, не должно быть граждан первого и второго сорта. Нам нужен минимальный стандарт медицинского обслуживания во всем ЕС, стандарт везде ниже которого мы не можем упасть.

«Когда дело доходит до трансграничного лечения пациентов, этому в определенной степени препятствует политика возмещения расходов. Если лечение в Румынии дешевле, но вам нужно пойти в другое место для более быстрого или лучшего лечения, которое стоит дороже, вы будут возмещены только по румынскому курсу. Так что это может быть 1,000 евро, но вам придется заплатить разницу за лечение, которое может стоить 5,000 евро, если вы поедете, скажем, в Германию ».

Станимир добавляет: «Единое ценообразование для всех не работает в небольших странах. В принципе, мы не можем позволить себе лекарства. Изменения должны произойти на уровне ЕС».

Это явно сложный вопрос, который, как подтверждает Станимир: "Решение непростое. Оно требует, чтобы европейские институты и государства-члены нашли способ создать более справедливую систему. Споры ведутся уже несколько лет и под председательством Бельгии. в 2010 году уже отмечалось, что нынешняя система может препятствовать доступу к пациентам в странах с низким уровнем дохода ".

«Это, - настаивает он, - произойдет только при приверженности и реальном диалоге в духе солидарности Европейского Союза».

Так что насчет доступа к информации и клинических испытаний? Шарунас Нарбутас, президент Литовской коалиции больных раком, говорит: «Что касается онкологии, в Литве практически не существует клинической информации для пациента. Существует огромный пробел в коммуникации.

«Чтобы бороться с этим, мы работаем с другими группами над созданием литературы, которая здесь рассматривается онкологами и пациентами».

Ингрид Косслер из Шведской ассоциации рака груди поддержала это, сказав: «В Швеции, возможно, не хватает убедительной информации. Возьмем, к примеру, рак груди - у женщин есть выбор между мастэктомией и лечением, сохраняющим грудь. Многие без нужды выбирают мастэктомию из-за боязнь рака. Они думают, что, если им поставили диагноз «рак груди и не сделали мастэктомию», они умрут в следующий понедельник ».

В такой богатой стране, как Швеция, по крайней мере, доступ пациентов к клиническим испытаниям должно быть довольно-хорошо освещены? Ну нет. Ingrid добавляет, что из-за разреженного населения в некоторых районах своей страны, доступ к клиническим испытаниям может быть большой проблемой.

«Из-за региональной структуры Швеции пациенты могут не быть проинформированы о них. Информация должна поступать от врачей и быть доступной в Интернете, но этого не происходит из-за нехватки времени и специальных знаний. Добавьте к этому тот факт, что большинство судебных процессов проводится в Стокгольме, поэтому многим трудно добраться ».

Еще в другой богатой стране ЕС, Джейн Брессингтон является директором пациента для PAWS-GIST национального альянса и попечитель GIST поддержки Великобритании.

ГГИП обозначает желудочно-кишечного стромальной опухоли, которая является тип саркомы найдено в пищеварительной системе, чаще всего в стенке желудка. Хотя в целом это редкость даже менее распространены в под-25s и заявленной целью группы является найти лекарство для этих редких GIST рака у молодых людей, которые реагируют по-разному к лекарственным средствам, которые уже разработаны и успешно используются для взрослых спорадических гов.

Джейн сказала: «Небольшие национальные группы пациентов должны объединяться с другими в международном масштабе, и лучшие существующие методы лечения должны быть доступны для всех пациентов независимо от страны.

«И учитывая, что мы говорим об относительно небольшом количестве, когда речь идет о редких формах рака, нам также необходимы клинические испытания в международном масштабе, чтобы максимально увеличить количество вовлеченных пациентов.

«Вдобавок к этому нам необходимо обучать врачей первичного звена, чтобы они могли раньше распознавать редкие виды рака, развивать международное сотрудничество и инфраструктуру, поддерживающую трансляционные исследования, а также позволять банкам опухолей извлекать выгоду из простой передачи для помощи в этих исследованиях. "

Это звучит достаточно справедливо, но как насчет всех этих данных, необходимых для передовых исследований? Удобно ли пациентам делиться такой личной информацией? Вернемся к Мэри Бейкер из EBC, которая сказала: «Пациенты часто не хотят передавать конфиденциальную личную информацию, которая может быть жизненно важной для исследования».

Она привела исторический пример этого: «Помните, что этические комитеты выросли из () Нюрнбергских (испытаний), после доказательства предубеждения в отношении ДНК, и некоторые пациенты боятся стигмы. Другие опасаются, что, скажем, страховые компании будут злоупотреблять их информация ".

«Это этические вопросы и вопросы гуманности, - добавила Мэри, - и если вы оставите этику и гуманность вне медицины, у вас возникнет проблема. Нам нужно иметь возможность общаться с пациентами, чтобы объяснять преимущества. общества, и этого в настоящее время не хватает ".

«Тем не менее, - заключила она, - на персонализированную медицину возлагается огромная надежда, и мы должны сообщить об этом обществу. Есть отличная наука, но нам нужно проложить автомагистраль между различными дисциплинами - и включить пациентов на всех уровнях. . "

Ни один пациент организация, в какой бы член государства, не будет спорить с этим.

Автор, Тони Маллет, является брюссельский независимый журналист.
[электронная почта защищена]

Поделиться этой статьей:

EU Reporter публикует статьи из различных внешних источников, в которых выражается широкий спектр точек зрения. Позиции, изложенные в этих статьях, не обязательно совпадают с позицией EU Reporter.
Зеленая сделка5 дней назад

Тепловые насосы имеют решающее значение для перехода к «зеленому» производству сталелитейной и других отраслей промышленности.

автомобилизм3 дней назад

Fiat 500 против Mini Cooper: подробное сравнение

Horizon Europe3 дней назад

Ученые Суонси выделили грант Horizon Europe в размере 480,000 XNUMX евро на поддержку нового исследовательского и инновационного проекта

Lifestyle3 дней назад

Преобразование вашей гостиной: взгляд в будущее развлекательных технологий

Бизнес2 дней назад

Компании продолжают пользоваться преимуществами 5G благодаря сотрудничеству Wipro и Nokia

Багамские острова3 дней назад

Багамы подают юридические заявления по вопросу изменения климата в Международный суд

Китай-ЕС24 часов назад

 «Китайский круассан»? Non au conformisme aveugle

Центральная Азия16 часов назад

Группа Aurora Minerals замешана в государственной коррупции

Трендовые