#VonDerLeyen, Fearne и британская баронесса ...

Приветствую, и вот последнее обновление EAPM перед выходными, пишет исполнительный директор Европейского альянса персонализированной медицины (EAPM) Денис Хорган.

Уже середина июля, и на этой неделе зеленые поиграли в Европейском парламенте, заявив, что они не поддержат кандидатуру будущего президента Европейской комиссии Урсулы фон дер Лайен.

Немецкий кандидат на замену Жан-Клода Юнкера был воспринят зелеными, а также либералами из Renew Europe и группой S&D, а некоторые депутаты Европарламента назвали ее ответы на их вопросы «расплывчатыми».

Фирн Фирн на обсуждения медицины

Министр здравоохранения Мальты Крис Фирн также был в новостях на этой неделе. Крис много раз работал с EAPM и является ключевым игроком в крупнейшем европейском объединенном альянсе по ценообразованию на лекарства - Valletta Group. 

Fearneis в настоящее время проводит встречу с девятью другими странами Валлетты в мальтийской столице, чтобы попытаться ускорить развитие группы. Остальные члены - Хорватия, Кипр, Греция, Ирландия, Италия, Португалия, Румыния, Словения и Испания.

Недавно он дал интервью Политиков котором он сказал, что хочет, чтобы со-члены согласились отказаться от положений о конфиденциальности, которые государства-члены подписывают в сделках с фармацевтическими компаниями, сказав: «Я думаю, что если ... мы можем пойти в отрасль как группа и сказать, что это не так. более приемлемо иметь такую ​​секретность в любой переговорной процедуре, тогда отрасль должна будет принять это к сведению ».

Мальтийский министр сказал, что, по его мнению, альянс Валлетты может предложить стимулировать переговоры с производителями о новых антибиотиках, необходимых для борьбы с устойчивостью к противомикробным препаратам (УПП).

Говоря о двух годах Валлеттской группы, министр сказал: «Я думаю, что эти два года были важны, так как между участниками декларации Валлетты сложилось большое доверие, и я думаю, что мы сейчас находимся на том этапе, когда мы можем заработать на этом доверии ... Теперь мы можем заняться чем-то конкретным ».

Он сказал, что проблема в том, что группа «более или менее ведет переговоры с фармацевтической промышленностью на добровольной основе ... Мы вели переговоры по ряду молекул, ожидая, что цена снизится. Но, конечно, индустрия ничего не подталкивает, поэтому, как только мы, кажется, что-то добиваемся, они уходят, потому что не в их интересах, чтобы цена падала ».

Он сказал: «Несколько недель назад Всемирная ассамблея здравоохранения проголосовала за принятую Италией резолюцию, поддержанную Мальтой и другими организациями, в которой содержится призыв к прозрачности чистых цен. И это будет в нашей повестке дня. Италия представит это, и я думаю, что это важный момент для обсуждения.

«Всякий раз, когда подписываются контракты, одним из пунктов является то, что существует соглашение о неразглашении цены. Я считаю, что мы должны обсудить, может ли это продолжаться или нам следует это остановить ».

Он добавил: «Для соглашений, которые уже заключены, существуют юридические ограничения, и, очевидно, мы не выступаем за нарушение каких-либо законов или контрактов».

В отношении AMR Фирн сказал: «AMR является одним из самых больших рисков для здоровья, с которыми мы сталкиваемся, и правительства должны вмешаться. Учитывая, что мы должны сотрудничать с промышленностью, когда дело доходит до исследований и распределения риска, тогда будет иметь смысл только то, что те из нас, кто разделяет риски, получат выгоду, когда в конечном итоге будут разработаны новые лекарства или новые антибиотики ».

В отношении того факта, что промышленность заявила, что проблема заключается в рынке антибиотиков, а не в исследованиях, Ферн сказал, что он поддерживает акцент на исследованиях, поскольку поиск новых стимулов для исследований антибиотиков «на самом деле в наших интересах как государств-членов и как пациентов, а также [также ] в интересах отрасли. Так что это беспроигрышная ситуация, которая позволяет нам двигаться вперед ».

Больше на лекарства

Реклама

Немецкий орган по оценке технологий здравоохранения IQWiG и его коллеги написали в BMJ выступать за пересмотр международных процессов и политики в области разработки лекарственных средств.

Глава IQWiG Беата Визеле и другие утверждают, что большинство новых лекарств, поступающих в немецкую систему здравоохранения, не имеют никакой пользы.

IQWiG провела оценку 216 лекарств, поступивших в страны пост-Европейского агентства по лекарственным средствам в период с 2011 по 2017 год, при этом только четверть из них показала значительную или значительную дополнительную пользу.

Имеющиеся доказательства не доказали дополнительное преимущество по сравнению со стандартным лечением в некоторых случаях 60.

Авторы говорят: «Ситуация особенно вопиющая по некоторым специальностям. Например, в психиатрии / неврологии и диабете дополнительная выгода была показана только в 6% и 17% оценок, соответственно ».

Авторы рекомендуют потребовать от производителей предоставлять сравнительные данные при подаче запроса на одобрение лекарства. 

Он сказал: «Плательщики могут затем установить компенсацию и цены на уровнях, которые будут вознаграждать пациентов за соответствующие результаты. Требуются совместные действия на уровне ЕС и на национальном уровне для пересмотра нормативно-правовой базы, внедрения новых моделей разработки лекарств и сосредоточения внимания на потребностях пациентов. . »

Нехватки ... снова

Вероятность нехватки лекарств стоит не только в Британии после Брексита, это уже тот случай, когда мы наблюдаем рекордную нехватку в Европе, несмотря на предупреждения в течение многих лет от фармацевтов и кампаний, что проблема становится все более серьезной. хуже.

Шарлотта Роффиан, советник по делам Европы в организации пациентов France Assos Santé, сказала, что «раньше это были небольшие страны с менее привлекательными рынками, такие как Румыния, Болгария, страны Восточной Европы. Теперь это все страны - даже самые богатые ».

На Брюссель оказывалось давление, чтобы найти решение для всего ЕС, поэтому проблема будет ждать у порога, когда новая комиссия приближается к Берлаймонту.

Между тем министерство здравоохранения и социальных дел Эстонии хочет изменить закон страны о лекарствах, чтобы повысить доступность лекарств, а также избегать лекарств, влияющих на окружающую среду.

Изменения, запланированные на июль 2020 года, включают помощь в возврате в аптеки лекарств с истекшим сроком годности; возможность использования исключительно неразрешенных лекарственных средств в жизненно важных целях на стадии клинических испытаний; и разрешить сельским аптекам давать видео-консультации, когда поблизости нет аптеки.

Blackwood

Выступая на летнем чаепитии по поводу редких заболеваний Британского отделения педиатрического надзора, баронесса Блэквуд рассказала аудитории о своем опыте болезни в детстве с редкой болезнью.

Она сказала: «Очень долго никто не знал, что со мной не так. Мне не поставили диагноз, и я прошел через все обычные переживания диагностической одиссеи - я сильно заболел с детства и меня направляли ко многим докторам, которые старались изо всех сил, но просто не могли понять, что со мной не так ».

«Это продолжалось 30 лет», - сказала она, добавив, что, наконец, невролог понял, что случилось, и направил ее к специалисту, который поставил ей диагноз всего за 20 минут.

Баронесса объяснила, что: «Это было такое облегчение, но по мере того, как у меня появлялось все больше и больше специалистов, и мы начали пытаться установить для меня правильный режим лечения, мне стало намного хуже, и я обнаружил, что пытаюсь скоординировать все тесты. а назначения и новые лекарства - пока работают - невозможно.

«Затем вмешалась NHS и спасла меня, и постепенно кусочки стали на свои места, и я вернулась к стабильному здоровью».

Редкие заболевания и генетика

Затем баронесса перешла к геномике, объяснив, как за последние годы «мы узнали все больше и больше о том, как наша индивидуальная генетическая структура может привести к развитию редкого заболевания. И британский проект «100,000 геномов» помог в этом. 

«Заголовок, конечно же, гласит, что в декабре 2018 года проект« 100,000 XNUMX геномов »завершил этап секвенирования - фантастическое достижение NHS England, Genomics England и других партнеров».

Баронесса объяснила, что NHS England запустила Службу Genomics Medicines Service (GMS), что сделало Великобританию первой в мире, кто интегрировал геномные технологии, включая секвенирование всего генома, в повседневную клиническую помощь. 

Она сказала, что тяжелобольным детям, которые могут иметь редкое генетическое заболевание, будет предложено секвенирование всего генома в рамках GMS.

Стратегия Великобритании

Тем временем Великобритания разрабатывает стратегию в области геномного здравоохранения Великобритании, которая предоставит четкое национальное видение того, как сообщество геномиков может работать вместе, чтобы сделать Великобританию мировым лидером в области геномного здравоохранения - на благо пациентов. 

Она рассказала о «вставке NHS», которая дает NHS England возможность привлекать поставщиков к отчетности и улучшать услуги по лечению редких заболеваний.

Критерии, о которых следует сообщать, - это координация ухода, предупредительная карточка и переход. Это означает, что поставщик медицинских услуг должен обеспечить наличие лица, ответственного за координацию ухода за любым пациентом с редким заболеванием. Во-вторых, поставщик медицинских услуг должен выдать каждому пациенту с редким заболеванием «карточку с предупреждением». Это будет включать информацию об их состоянии, режиме лечения и контактные данные отдельного эксперта, участвовавшего в их лечении. Наконец, поставщик услуг должен обеспечить активный переход каждого ребенка в соответствующую услугу для взрослых.

Баронесса добавила: «Еще многое предстоит сделать, чтобы улучшить опыт пациентов с редкими заболеваниями. Вот почему я хочу провести общенациональный разговор о редких заболеваниях и о том, как мы лучше заботимся о людях ».

Наряду с этим EAPM, конечно, преследует свою цель! и инициативы МЕГА +, которые в значительной степени зависят от геномики и обмена геномными и другими данными, связанными со здравоохранением.

Хороших выходных!

Поделиться этой статьей: