Свяжитесь с нами:

Европейский альянс для Персонализированные медицины

EAPM: Давно, не виделись… Путешествие по диагнозу

SHARE:

опубликованный

on

Мы используем вашу регистрацию, чтобы предоставлять контент способами, на которые вы согласились, и чтобы лучше понимать вас. Вы можете отписаться в любое время.

Здесь, на Европейский альянс для Персонализированные медицины (EAPM) мы часто обращаем внимание на проблемы, связанные с отсутствием ранней диагностики и равных возможностей лечения для многих пациентов по всему ЕС. Это пациенты, страдающие множеством различных заболеваний. Очевидно, что те, кто имеет дело с различными видами рака, составляют одну из самых больших групп, попадающих в эту категорию, и это касается не только редких видов рака - это область, в которой вы могли бы разумно ожидать больших трудностей. Недостаточная ранняя диагностика (часто из-за отсутствия программ и руководств по скринингу) и отсутствие доступа к лучшим методам лечения, доступным своевременно и по доступной цене, - вот проблемы, которые давно были с нами. Но ситуация заметно ухудшилась из-за пандемии COVID-19, пишет EAPM исполнительный директор Денис Horgan.

Здесь мы разговариваем с 58-летним мужчиной, у которого диагностировали рак языка и челюсти и который собирается пройти курс лечения. Диагноз, а затем ожидание даты начала лечения, были сделаны надолго. Денис Хорган интервьюер. Позвоним нашему пациенту 'Петр Икс.

DH: Питер, из разных стран поступали сообщения о том, что ситуация с новым коронавирусом негативно повлияла на другие не менее важные заболевания. Не могли бы вы пролить свет на это, пожалуйста?

PX: Хорошо, что ж, во многих странах наблюдается сокращение числа людей, которые действительно приходят на очень важные встречи из-за ограничений, которые в настоящее время накладываются на большую часть общества, и, как это часто бывает, приоритеты для граждан меняются, что может выглядеть нелогично. Многие люди, кажется, думают, что им не следует отнимать время у медицинских работников. Им тоже нужно лечение, но они «не хотят причинять вреда».

Между тем, в некоторых регионах фактически вообще приостановлено химиотерапевтическое лечение, по крайней мере, на временной основе по тем же причинам, что в любом случае не оставляет пациентам выбора. Как оказалось, это не тот случай, когда я нахожусь.

Простой факт заключается в том, что нелеченные больные раком подвержены такому же высокому риску смерти, как и уязвимые люди, зараженные вирусом Covid-19. Конечно, это не только рак, но и другие заболевания, но это хороший пример.

DH: Вкратце… Сколько времени длилась диагностика в вашем случае?

PX: Намного дольше, чем я мог бы подумать, если бы вы спросили меня с самого начала, но, если не считать точных деталей, моя история, по-видимому, не такая уж необычная.

Это началось с того, что я страдал от боли в ухе одновременно с слегка шатким зубом. Та же сторона лица, поэтому каждый эксперт в пабе сказал, что они, вероятно, были связаны и, на этот раз в таких обстоятельствах, они, вероятно, были правы!

Итак, после того, как я попробовал средство для удаления серы у фармацевта - не сработало - я в конце концов пошел в больницу, чтобы мне спринцевали уши. Два по цене одного! Они определенно нуждались в этом, но это не повлияло на боль.

Затем была поездка к дантисту, и мы решили, какого черта, и удалили зуб. Через некоторое время, когда дантист неохотно прописал антибиотики, стало ясно, что полость, оставленная зубом, не заживает должным образом. Кроме того, боль в ухе не исчезла, поэтому следующей остановкой было отделение больницы «ухо, нос и горло».

В этот момент мне сказали пройти пару сканирований, одно радиоактивное, и через несколько дней меня направили в больницу в другом городе на биопсию на том основании, что если окажется, что это рак, мне нужно будет лечить. во всяком случае там. Поездка длилась три часа.

DH: Каков был общий период времени на тот момент?

PX: Несколько недель, все прошло на приеме различных обезболивающих, которых я обычно избегаю.

DH: Так что же было дальше?

PH: Ну, несколько уныло, и с другом на буксире я отправился в гостиницу в указанном городе и прошел биопсию языка и челюсти в соответствующей больнице. Не буду вдаваться в подробности, но не рекомендую делать биопсию языка - это было болезненно и неудобно. Совсем не приятно.

Реклама

Затем, после, по сути, незначительной операции, мне посоветовали некоторое время не разговаривать, пока у меня заживает язык, что, конечно, многим показалось забавным. Всегда смотрите на светлую сторону ...

Затем мне пришлось ждать результатов три недели. В конце концов мне позвонили, и я вернулся в автобусе на три с лишним часа в отель, в городскую больницу. Мне сказали, как я к тому времени и ожидал, что это рак.

В то время речь шла об операции по удалению части моего языка и замене его грудной мышцей, а также о том, чтобы сделать то же самое с частью моей челюсти, заменив ее из совершенно другой части моей анатомии.

Но сначала мне нужно будет пройти полное сканирование - CAT? - но они не могли вместить меня в течение одного месяца. Итак, вот я знаю, что у меня рак, они знают, что у меня рак, все мои друзья знают, что у меня рак, и теперь я должен ждать месяц, чтобы увидеть, где еще он может быть или не может быть, прежде чем они решат окончательное лечение.

DH: Я могу только представить ваше разочарование.

PX: Да, и к этому времени я принимал еще более сильные препараты, которые мешали мне спать, а также вызывали запор. Счастливых дней, нет.

Наконец, я вернулся в больницу на сканирование, и прошло еще три недели, прежде чем меня перезвонили для получения результатов. В тот момент один из консультантов (к тому времени я уже видел нескольких) сказал мне, что я должен посетить других специалистов, прежде чем принять окончательное, окончательное решение о том, как двигаться дальше, и, учитывая, как далеко я живу, это Имело смысл организовать все эти быстрые консультации за один день. Это оказалось возможным, но только через три недели.

А пока рак уж точно никуда не делся, не так ли? Наоборот. И в этот момент я перешёл от разочарования на территорию гнева. И в некоторых случаях почти слезы.

В любом случае ... В конце концов, эти встречи состоятся, и я остаюсь в отеле на три ночи и, наконец, вижу хирурга, который, к моему неверию, после того, как столько времени возился, говорит мне, что оперировать уже поздно, и что я должен пропустить этот момент и сразу переходите к химиотерапии и лучевой терапии.

У меня было все на то, чтобы не взорвать себя тут же. Вот я сижу с прогрессирующим раком, которого все знают о том, что его перебрасывали со столба на столб, чтобы мне сказали, что уже слишком поздно для плана А, и мы должны перейти к плану Б.

DH: Хорошо. Что дальше?

PX: Подскажите еще одну консультацию, затем еще одно ожидание и поездку туда и обратно и измерение «маски», чтобы моя голова оставалась неподвижной во время лучевой терапии. За ней следует дата начала через две недели. К этому моменту я должен был бы переехать в город - с огромными расходами - и прожить два месяца в отеле в месте, где я никого не знаю, подвергаясь ужасной комбинации химиотерапии и радио.

Вот где мы находимся. Завтра начнется лечение, Денис. Я одинок и напуган, и я в большом финансовом стрессе, пытаюсь не думать о том факте, что если бы все это было сделано несколько месяцев назад, это было бы сделано и вычищено пылью к лучшему или к худшему, и я бы вернулся сейчас дома, а не жить на чемодане в отеле в чужом городе.

Конечно, в любом случае этого было бы достаточно плохо. Но вспышка Covid-19, безусловно, повлияла на доступность персонала. Что касается большого плюса, по крайней мере, мне повезло, что они не прекратили химиотерапию там, где я нахожусь.

Для меня это буквально вопрос жизни или смерти, как и для наиболее пострадавших пациентов с Covid, хотя, конечно, в другом контексте.

DH: Так как ты к этому относишься?

PX: Очевидно, разочарован, немного зол, напуган, потому что это будет ужасно во всех отношениях, и зная, что, по словам моего консультанта, в некоторые дни я могу чувствовать себя настолько плохо, что меня оставят в больнице на ночь.

Между тем, я уже сильно похудела, принимаю пищевые добавки на жидкой основе, потому что есть большую часть твердой пищи, и я не могу пить в течение следующих двух месяцев, если когда-либо снова!

Думая позитивно, теперь мы, наконец, находимся на правильном пути, я могу выйти из этого без рака. Остается только надеяться. Я стараюсь быть позитивным.

Наконец, я скажу, что, хотя вся эта очень серьезная ситуация с COVID-19 продолжается, пожалуйста, не думайте внезапно о том, что других серьезно больных пациентов можно оттеснить в сторону.

DH: Спасибо, Питер.

К большому сожалению, наш собеседник скончался от рака в июле 2020 года - нам бы очень хотелось, чтобы он смог присутствовать на нашей следующей конференции, 9-й конференции EAPM по председательству в ЕС, под эгидой председательства Португалии в ЕС. Конференция, которая состоится 8 марта с 9 до 16 часов, называется «Вперед вместе с инновациями: почему, что и как устранить пробелы в реализации здравоохранения в период председательства Португалии в ЕС». Пожалуйста, найдите ссылку для регистрации здесь и повестка дня здесь.

Поделиться этой статьей:

EU Reporter публикует статьи из различных внешних источников, в которых выражается широкий спектр точек зрения. Позиции, изложенные в этих статьях, не обязательно совпадают с позицией EU Reporter.

Трендовые